遺伝性疾患プラス オープン4周年のご挨拶

遺伝性疾患プラス編集部

POINT

  1. 2024年5月1日で遺伝性疾患プラスはオープン4周年
  2. 4周年テーマは「まんべんなく声を聞き、まんべんなく届ける」、地域の課題にフォーカスした企画を開催
  3. これからも皆さまの遺伝性疾患情報ニーズにお応えしていきます

 4周年

「AI」にはない「愛」を込めた記事をお届けし続けます

遺伝性疾患プラスは、2024年5月1日に、サイトオープン4周年を迎えました。読者の皆さまはじめ、同サイトに関わる大勢の方々に支えられ、こうして無事に4周年を迎えることができました。応援し、支え続けてくださっている皆さまに、改めまして心より感謝申し上げます。

遺伝性疾患プラス運営メンバーは、オープン前の準備段階からずっと、このサイトに愛を注ぎ続け、大事に大事に育ててきました。「もう4年!早いねー」といった何気ない会話を聞き、わが子を想う気持ちに匹敵するものだなあと、しみじみと思っています。いまや編集メンバーも、当初の倍の人数に増えました。遺伝性疾患の当事者・ご家族や支援団体の方々へのインタビュー記事はもちろん、生活のヒント専門家インタビュー、そして、疾患解説ニュース学習コンテンツに至る全ての記事について、各担当編集者は一つひとつ丁寧に、愛を込めて作っています。

昨今、病気の詳細や用語など、生成AIに聞けば一発で教えてもらえる、といったトレンドになってきています。しかし、遺伝性疾患プラスの記事は、一味違います。どの記事も、そして各SNSからの発信も、それぞれの編集者が、記事を読んでくださる読者の皆さまのお気持ちやご状況などを踏まえつつ、「伝えたい!伝わりますように!」という思いをこめて、丁寧に表現した文章で綴ったものです。これは、同じ「あい」でも、AIにはできない部分だと自信を持って言えます。一人でも多くの方々に、こうした私たちの想いがこもった記事をお届けできれば、そしてその情報がお役に立てばと願いつつ、遺伝性疾患プラスは今後も丁寧な発信を続けて参ります。

「東西南北、四方よし」を目指します

新年のご挨拶でも触れさせて頂きましたが、今年の遺伝性疾患プラスのテーマは「全国各地からの声をまんべんなく聞き、求められる情報を的確にまんべんなくお届けできるメディアを目指す」です。その一つとして超希少疾患など情報収集が困難な疾患に関わる方へ「当事者の経験」をお届けするため、先日、インタビューにご協力頂ける方を募集しました。ご応募くださった方々に、改めまして心より御礼申し上げます。勇気を出して応募したというコメントをくださった方もおられました。そうしたお気持ちを受け止め、情報を待つ方に向けてお届けするために、担当編集者がお一人ずつお話を伺い、一つずつ記事を作り始めています。ぜひ、記事の公開をお待ち頂ければと思います。

さらに、遺伝性疾患に関わる読者の方々から複数頂いた「地域により得られる情報や受けられる診療に偏りがある」というご意見を受けて、4周年特別企画として、【東西南北の専門医が徹底討論!「お住まいの地域における受診のお困りごと」】を開催します。いつもの通り、記事や各種SNSを通じてご質問やご意見も募集させて頂きますので、皆さまからのたくさんのご連絡をお待ちしております。「三方よし」という、経営に関する言葉がありますが、私たちは(ちょっと意味は異なりますが)「東西南北、四方よし」を目指し、その第一歩として皆さまの地域に関する課題を専門医の先生方に伺い、皆さまに記事としてお届けして参ります。

遺伝性疾患プラスは、これからも、読者の方々から寄せられるさまざまな情報ニーズに耳を傾け、その解決の糸口となる情報発信をしていくことで、皆さまにとって身近な、真に役立つサイトとして成長を続けられるよう、努力を続けて参ります。皆さまぜひ、随時行われているアンケートや、サイトの問い合わせフォーム、各種SNSなどから、いつでもお気軽に、ご意見やご要望を頂けますと幸いです。(ジーンくんも皆さまからのご連絡を待っています!)今後とも、遺伝性疾患プラスを、何卒よろしくお願い申し上げます。

2024年5月1日

遺伝性疾患プラス編集長 二瓶秋子