「患者」のタグがついた記事
「血友病と向き合う生活」20～50代の当事者4人と考える
2024.08.19 公開 （最終更新: 2024.08.21）
コルネリア・デランゲ症候群の当事者・ご家族に国内外の最新情報を、CdLS Japan
2024.08.08 公開
軟骨無形成症患者・家族の会「つくしの会」、当事者をつなぎ情報を届ける活動
2024.07.29 公開 （最終更新: 2024.09.10）
シュワッハマン・ダイアモンド症候群のご家族が経験、医療的ケア児と希少疾患を取り巻く課題
2024.05.31 公開
フェニルケトン尿症親の会連絡協議会、「当事者・ご家族がつながる場」を守り続けて50年
2024.05.09 公開
日本アラジール症候群の会、当事者と医療従事者をつなぎ疾患啓発を広げる
2024.05.09 公開
【終了】当事者・ご家族インタビュー、情報収集が困難な疾患の方へ届けます
2024.02.29 公開 （最終更新: 2024.03.29）
20歳で先天性アンチトロンビンⅢ欠乏症の診断、芸人ぎぼっくすさんの「やりたい」を諦めない生き方
2024.02.27 公開
若い年代の血友病当事者・保因者がつながる場、YHC（Youth Hemophilia Club）
2024.02.07 公開
ファブリー病の診断まで約20年、診断後の変化とこれから
2024.01.09 公開 （最終更新: 2024.01.10）
筋ジストロフィー当事者・ご家族の孤立を防ぎ最新情報を届ける、Seven Seas
2023.12.11 公開
全国ポンペ病患者と家族の会、20年以上続く支援活動と成果
2023.11.13 公開 （最終更新: 2024.03.08）
先天性縮毛症／乏毛症ネットワーク「冠花の会」、仲間とつながる場づくり
2023.10.30 公開
MODY（家族性若年糖尿病）の正しい診断・治療を広げる、モノジェニックの会
2023.09.13 公開
血友病Aと音楽の仕事、当事者が「好き」を仕事にするために大切なこと
2023.09.05 公開
当事者が正しく診断を受けられる環境を整える、日本オスラー病患者会
2023.08.16 公開
医療的ケアと向き合う当事者に聞いた！お出かけを楽しむための準備と心構え
2023.08.03 公開 （最終更新: 2023.10.30）
当事者・ご家族の心のよりどころをつくるために、2型コラーゲン異常症患者・家族の会
2023.07.04 公開
未診断・希少疾患の当事者へ「届けたい」、ゆるふプロジェクト
2023.05.26 公開 （最終更新: 2023.08.18）
家族性大腸腺腫症（FAP）当事者と向き合い続ける活動、ハーモニー・ライン
2023.04.19 公開
遺伝性乳がん卵巣がん（HBOC）当事者の経験、子育てと治療を両立するために
2023.03.14 公開 （最終更新: 2023.08.18）
当事者へ必要な情報を届けるために、シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
2023.03.03 公開
ムコ多糖症の診断まで約30年、高校教員の当事者が考える「病気」と「仕事」への向き合い方
2023.02.21 公開
Schaaf-Yang症候群／未診断疾患の当事者へ居場所づくり、SYS患者家族会
2022.12.21 公開 （最終更新: 2023.08.18）
AADC欠損症とご家族、遺伝子治療の臨床試験参加とお子さんの今
2022.11.11 公開 （最終更新: 2023.08.18）
ウィリアムズ症候群の当事者・ご家族に寄り添う活動、エルフィン関西
2022.11.01 公開
当事者・ご家族がつながる場をつくり続ける、日本メープルシロップ尿症の会
2022.08.23 公開
網膜色素変性症とレックリングハウゼン病と生きる、当事者が仕事と恋愛について思うこと
2022.07.19 公開
孤立する希少難病当事者を一人でも減らすために、健やか親子支援協会
2022.07.04 公開
未診断疾患と向き合って20年以上、いま当事者が伝えたいこと
2022.05.11 公開 （最終更新: 2023.04.28）
「SMAを知って欲しい」ありのままの情報発信で伝えたい、当事者の思い
2022.04.18 公開
ミトコンドリア病当事者・ご家族の居場所をつくりたい、ミトコンドリアみどりの会
2022.04.07 公開
ワーデンブルグ症候群の可能性、難聴の母と子が向き合う希少遺伝性疾患
2022.03.22 公開
希少疾患MLCの研究を前進させるために、MLC患者の会
2022.01.24 公開
30代でミトコンドリア病の診断、病気の発信を始めて見えた「新しい生き方」
2022.01.18 公開
難病と仕事、レックリングハウゼン病と潰瘍性大腸炎とともに
2021.12.14 公開 （最終更新: 2022.02.24）
難病を持つ誰もが、安心して暮らせる社会を目指して―日本難病・疾病団体協議会（JPA）
2021.11.25 公開 （最終更新: 2022.02.08）
疾患の垣根を越えた当事者支援、ピーペック
2021.11.19 公開 （最終更新: 2021.11.25）
医療従事者と連携してタイムリーに情報発信、日本エーラス・ダンロス症候群協会
2021.10.04 公開 （最終更新: 2024.08.16）
50歳代で球脊髄性筋萎縮症（SBMA）を発症、前向きな治療継続のため「もっと仲間とつながりたい」
2021.09.29 公開 （最終更新: 2021.10.03）
世界とつながる患者・家族の輪、FOXG1症候群患者家族会
2021.09.17 公開
ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー、若い力で当事者の支援を「ウルリッヒの会」
2021.08.20 公開 （最終更新: 2021.10.18）
希少疾患・難病領域のさまざまな立場をつなぐ役割、ASrid
2021.07.28 公開
IRUD参加で確定診断へ、希少難病コフィン・シリス症候群と向き合う家族の想い
2021.06.25 公開 （最終更新: 2021.07.28）
難病の子どもとご家族へ途切れない支援を、難病のこども支援全国ネットワーク
2021.06.24 公開
筋ジストロフィーのパティシエ、夫婦二人三脚での夢は続く
2021.06.15 公開
レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは
2021.05.14 公開 （最終更新: 2021.06.23）
MECP2重複症候群の治療法確立を目指して。病気の子どもを支える家族の「リアル」
2021.05.10 公開
網膜色素変性症とともに―パラアスリートとしての「生きる道」
2021.04.14 公開 （最終更新: 2021.04.15）
血友病Aのわが子の「リアルな日常」、ママの立場から発信
2021.02.03 公開 （最終更新: 2021.07.29）
“Care today! Cure tomorrow!” 治療法確立へ向けた挑戦、レット症候群支援機構
2021.01.28 公開 （最終更新: 2022.10.18）
「YouTuberとりちゃん」として生きる。筋ジストロフィー当事者や家族のための情報発信の真髄とは？
2021.01.27 公開 （最終更新: 2021.05.11）
「夢中になれる“好きなこと”を見つけた！」SMA患者さんに聞く、趣味のススメ
2020.12.28 公開 （最終更新: 2023.09.21）
未診断の遺伝性血管性浮腫患者さんを一人でも減らすために、HAEJ
2020.11.20 公開 （最終更新: 2021.04.15）
ディズニー・ピクサーを目標に、SMAをもつ22歳・3Dアーティストが目指すネクストステージ
2020.10.15 公開 （最終更新: 2021.04.15）
全国の血友病患者さんを支援、ヘモフィリア友の会全国ネットワーク
2020.09.15 公開 （最終更新: 2021.04.15）
「病気を理由に夢を諦めないで」、マルファン症候群の医学生が伝えたい思い
2020.09.03 公開 （最終更新: 2021.04.15）
患者さんへ「希望の道」を拓くために、HPP HOPE 低ホスファターゼ症コミュニティ
2020.08.26 公開 （最終更新: 2023.08.18）
「患者数が少ないからこそ支えあおう」の気持ちで～日本ゴーシェ病の会
2020.07.29 公開 （最終更新: 2021.09.02）
「患者さんの気持ちを共有する場を大切に」、日本マルファン協会
2020.06.24 公開 （最終更新: 2023.08.18）
プラダー・ウィリ症候群患者さんや家族を支援する専門家チーム、関東PWSケアギバーズネットワーク
2020.06.15 公開 （最終更新: 2022.01.25）
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