症状にあわせて取材方法ご相談可能、心配な点はお気軽にご相談ください
遺伝性疾患プラスでは、「患者さんと支援」コーナーで患者会・患者支援団体や疾患当事者・ご家族のインタビュー記事を掲載しています。特に、当事者・ご家族のインタビュー記事では、診断に至るまでの経緯や生活の変化から、SNSでの交流、就労やパートナーとの向き合い方など、さまざまなテーマでインタビューした方のご経験をご紹介しています。読者の皆さんから、「同じ疾患の当事者が、どのように生活を送っているか知りたい」「同じ疾患の当事者ご家族が周りにいないので、SNSでつながりたい」などの声をお寄せいただいており、そうした声に少しでもお答えできればと、これまでいろいろな方のご経験をお伝えしてきました（過去の記事はコチラから）。
一方、希少疾患で患者数が少ない、日本では患者会・患者支援団体が活動していないなど、さまざまな理由から、なかなか記事掲載が実現できていない疾患もあります。そこで今回、特定の疾患について、インタビュー記事掲載にご協力いただける当事者やご家族を募集致します。
なお、記事内でのお名前の公表や写真掲載によるお顔出しは必須ではありません。その他、掲載にあたり、もし心配な点がありましたら、お気軽にご相談ください。遺伝性疾患プラスを通じて、ご自身のご経験を同じ疾患と向き合う他の患者さん・ご家族へ届けてみませんか？
疾患当事者・ご家族インタビュー概要
募集対象疾患
- TRPV4異常症
- 線毛機能不全症候群
- ビタミンＤ抵抗性くる病／骨軟化症
- 家族性パーキンソン病
- 家族性筋萎縮性側索硬化症（ALS）
- 重症複合免疫不全症（SCID）※原発性免疫不全症候群の一種
- 遺伝性鉄芽球性貧血 ※疾患解説記事準備中
- メンケス病 ※疾患解説記事準備中
- シュワッハマン・ダイアモンド症候群 ※疾患解説記事準備中
- ダノン病（自己貪食空胞性ミオパチー） ※疾患解説記事準備中
募集締め切り
2024年3月22日(金)正午まで
応募方法
以下の画像をクリックし、応募ページへアクセスいただき、必要事項を送信してください。
取材方法
オンラインツール（Google Meet）またはメールを用いて取材させていただきます。ご都合の良い方法をお選びください。なお、オンライン取材のお時間は、1時間を予定しております。
取材日時
平日の日中のお時間を中心に、ご都合にあわせて調整致します。
取材内容
- 確定診断を受けるまでの経緯
- 確定診断を受けた時の思い
- これまで～現在の治療内容
- 学校生活やお仕事での変化
- これからチャレンジしたいこと
- 同じ遺伝性疾患の患者さん、ご家族へのメッセージ
※詳しい質問事項は、事前にお送り致します。
その他
- ささやかながら、謝礼を用意しております。
- ご応募いただいた方の中からインタビューをお願いする方にのみ、遺伝性疾患プラス編集部からご連絡差し上げます。
- 応募数によっては、全ての方々へのインタビューが難しい場合がございますので、予めご了承くださいませ。
皆さんからのご応募、お待ちしております。（遺伝性疾患プラス編集部）
