「患者インタビュー」のタグがついた記事
家族性ALS、今「できること」と真摯に向き合う生き方
2025.04.28 公開
希少疾患シュワッハマン・ダイアモンド症候群、当事者ご家族とつながるためのアクション
2025.04.10 公開
TTR-FAPの経験を発信する教師“シロクマセンセイ”、お子さんへの思い
2025.04.07 公開 （最終更新: 2025.04.08）
家族性胸部大動脈瘤・解離、検査拒否のご家族と対話を続けて確定診断へ
2025.03.07 公開
神経線維腫症II型のご家族から見た診断・治療、情報収集の大切さ
2024.12.23 公開
「血友病と向き合う生活」20～50代の当事者4人と考える
2024.08.19 公開 （最終更新: 2025.03.31）
シュワッハマン・ダイアモンド症候群のご家族が経験、医療的ケア児と希少疾患を取り巻く課題
2024.05.31 公開
20歳で先天性アンチトロンビンⅢ欠乏症の診断、芸人ぎぼっくすさんの「やりたい」を諦めない生き方
2024.02.27 公開
ファブリー病の診断まで約20年、診断後の変化とこれから
2024.01.09 公開 （最終更新: 2024.01.10）
血友病Aと音楽の仕事、当事者が「好き」を仕事にするために大切なこと
2023.09.05 公開
遺伝性乳がん卵巣がん（HBOC）当事者の経験、子育てと治療を両立するために
2023.03.14 公開 （最終更新: 2023.08.18）
ムコ多糖症の診断まで約30年、高校教員の当事者が考える「病気」と「仕事」への向き合い方
2023.02.21 公開
AADC欠損症とご家族、遺伝子治療の臨床試験参加とお子さんの今
2022.11.11 公開 （最終更新: 2023.08.18）
網膜色素変性症とレックリングハウゼン病と生きる、当事者が仕事と恋愛について思うこと
2022.07.19 公開
未診断疾患と向き合って20年以上、いま当事者が伝えたいこと
2022.05.11 公開 （最終更新: 2023.04.28）
「SMAを知って欲しい」ありのままの情報発信で伝えたい、当事者の思い
2022.04.18 公開
ワーデンブルグ症候群の可能性、難聴の母と子が向き合う希少遺伝性疾患
2022.03.22 公開
30代でミトコンドリア病の診断、病気の発信を始めて見えた「新しい生き方」
2022.01.18 公開
50歳代で球脊髄性筋萎縮症（SBMA）を発症、前向きな治療継続のため「もっと仲間とつながりたい」
2021.09.29 公開 （最終更新: 2021.10.03）
IRUD参加で確定診断へ、希少難病コフィン・シリス症候群と向き合う家族の想い
2021.06.25 公開 （最終更新: 2021.07.28）
筋ジストロフィーのパティシエ、夫婦二人三脚での夢は続く
2021.06.15 公開
レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは
2021.05.14 公開 （最終更新: 2021.06.23）
MECP2重複症候群の治療法確立を目指して。病気の子どもを支える家族の「リアル」
2021.05.10 公開
網膜色素変性症とともに―パラアスリートとしての「生きる道」
2021.04.14 公開 （最終更新: 2021.04.15）
血友病Aのわが子の「リアルな日常」、ママの立場から発信
2021.02.03 公開 （最終更新: 2021.07.29）
「YouTuberとりちゃん」として生きる。筋ジストロフィー当事者や家族のための情報発信の真髄とは？
2021.01.27 公開 （最終更新: 2021.05.11）
ディズニー・ピクサーを目標に、SMAをもつ22歳・3Dアーティストが目指すネクストステージ
2020.10.15 公開 （最終更新: 2021.04.15）
「病気を理由に夢を諦めないで」、マルファン症候群の医学生が伝えたい思い
2020.09.03 公開 （最終更新: 2021.04.15）
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