遺伝性疾患をもつ方の中には、病気を理由に「好きなことを諦めなければならなかった…」という経験をお持ちの方もいらっしゃるかもしれません。しかし、諦めるほかに何か工夫できることがあるとしたら――。
遺伝性疾患の脊髄性筋萎縮症（SMA）をもつ「りんた」さん。幼い頃の将来の夢は、美容師でした。しかし、体幹や手足の筋力低下、筋委縮が生じるSMAと診断を受けたことで、手や指先の細かな動きを求められる美容師の夢は諦めざるを得なくなりました。しかし、「美容師以外で、何か美容に関われることはないか？」と考えたときに偶然出会ったのが、ネイルだったと言います。次第に、ネイルに夢中になっていったと言う、りんたさん。現在は、ネイルサロンで自ら学ぶなどし、趣味の領域を超えて仕事にもできるよう、日々奮闘されています。
また、りんたさんの好きなことの２つ目はイラストです。最初は、ひとつの趣味として楽しんでいたイラストですが、りんたさんと同じく難病を持つお兄さんと一緒に仕事をしたいという思いから、本格的に学ぶことを決意。大学に通いながら、イラストやデザインについて学んでいます。
夢中になれる好きなことを見つけるためには？また、好きなことを通じて人生を楽しむコツとは？趣味を楽しむコツや、趣味をお仕事に広げようと思ったいきさつなど、これまでのりんたさんの経験を伺いながら、ご紹介します。
診断までに約10年、原因がわかった「安心感」と「動揺」も
SMAの診断を受ける前、病気を疑うような症状は現れていましたか？
生まれつき、手の震えや舌の萎縮といった症状が現れていました。また、もともと筋肉がつきにくく、背中が曲がる側弯の症状も現れていたため、今振り返ってみると、SMAの症状だったのだと感じています。
現在も手の震えがあるため、ネイルやイラストを製作する際に細い線を描く作業を行うのは大変です。そのため、ジェルネイルではライトで硬化するまでにやり直しをしたり、イラストではデジタルの手振れ修正機能を使ったりするなど、工夫するように心がけています。
最初、どのような症状をきっかけに受診されましたか？
最初は、SMAの症状によるものでなく、胸が陥没する漏斗胸（ろうときょう）の治療を受けるために受診しました。私は、生まれつき心室中隔欠損症（しんしつちゅうかくけっそんしょう）という心臓の病気を抱えています。その手術の影響で右胸が陥没していたため、漏斗胸に対する手術を受けられる病院に行ったことがきっかけでした。
手術による入院の際に、さまざまな診療科の医師に診てもらう機会があり、その中でリハビリ科の医師に「体の不調の原因を調べてみませんか？」と声をかけていただいたんです。そこから遺伝子検査を受けたことで、SMAと診断を受けました。
これは後日知ったことですが、漏斗胸の手術をしてくださった医師が、さまざまな診療科の先生に声を掛けてくださっていたそうなんです。私は2歳のときに大学病院で全身を調べてもらったことがありましたが、そのときは原因がわからなかったので、「今回もわからないだろう…」と思っていたのですが、遺伝子検査により原因が判明しました。
診断を受けたときは、どのようなお気持ちでしたか？
遺伝子検査の結果を聞いたときは、原因がわかったという安心感と驚きでいっぱいでした。確定診断を受けるまでの10年間、原因がわからずに生きてきたので、突然、病名を知り、動揺もあったと思います。
また、SMAが「遺伝性疾患」ということについて、当時は子どもだったこともあり、とくに何も思いませんでした。ただ、今改めて考えると、今後、もし自分が結婚し、妊娠や出産を考えることになれば、子どもに病気が遺伝する可能性があるため、複雑な気持ちにはなります。
一度はあきらめた美容の仕事…「ネイルなら！」と勉強を決意
ネイルやイラストを始めたきっかけについて、教えてください。
幼い頃から色々なことに挑戦しており、その中でとくに好きになったのが「ネイル」と「イラスト」でした。
小さい頃から、手先を使う趣味は多かったと思います。例えば、入院時には、よく病室で折り紙をしていましたし、その他にも、陶芸やお菓子作りをしていた時期もありました。小学生の頃はピアノを習い、高校生になると、裁縫や編み物にも挑戦しましたね。
また、私の保育園の頃の将来の夢は、美容師になることでした。でも、美容師のお仕事では、長時間立ったり、手先を使ったりする業務を多いので、SMAだと知ったときに「私は、美容師にはなれないな…」と、現実を受け止めることにしました。
ただ、どうしても諦めきれず、美容師とは別のかたちで美容に関わる仕事をしたいと考えたんです。そんなときに、たまたま母からネイルのオモチャをクリスマスプレゼントとしてもらい、「こんな風に爪を可愛くすることができるんだ！」と衝撃を受けたのが、ネイルに興味を持ったきっかけでした。そして、高校生の頃から、ネイルサロンでネイルの勉強を始めることにしたんです。
素敵なきっかけですね！ネイルサロンで勉強を始めた経緯も教えて頂けますか？
ネイルの勉強を始める前に、「プロのネイリストさんが働いているところを、実際に見てみたい」と思って、ネイルサロンに行ったんです。プロのネイリストさんにネイルをしてもらったときは、指先がとてもきれいになり、深く感動しました。そこで、そのネイルサロンの店長さんに「私に、ネイルを教えていただけないでしょうか？」と、ダメもとでご相談したところ、「いいですよ！」と許可してもらったんです。今も週に2回、そのネイルサロンで勉強させてもらっています。その他、レジンのアクセサリーや作品の作り方、ボールペンのデコのやり方も教えてもらっていますよ。今の目標は、インターネット上で、オーダーメイドのネイルチップ販売をできるようになることです。
ネイルサロンで勉強を始める前は、通信教育で学ぼうと考えていました。しかし、学費のことやからだのことを理由に継続できるか不安だったため、諦めていたんです…。そのため、学びの場を与えてくれたネイルサロンの方々には、本当に感謝しています。
難病の兄とともに仕事をすることが目標！大学でイラストの勉強も
イラストについては、どのような経緯で「趣味」から「仕事」として意識されるようになりましたか？
兄の影響で、「真剣にイラストを勉強したい」と思うようになったからです。SMAではありませんが、兄も難病を抱えています。兄はゲームプログラマーを目指しているため、互いに支えあって仕事ができたら楽しいだろうなと思いました。
そのため、今は、ゲームのお仕事につながるよう、キャラクター関連のデザイナーを目指してイラストを勉強しています。イラストを「趣味」から「仕事」にしようと思ってからは、さまざまなデザイナーさんのイラストの塗り方を真似してみたり、線画をトレースしてみたりして、勉強しています。将来、誰が見ても「これは、りんたさんのイラストだな」とわかるようなイラストを描けるようになることが目標です。そのために、今は大学でイラストの勉強中です。
大学に通うようになってからは、以前よりも細部まで表現できるようになり、丁寧に描けるようになったと感じています。
ネイルやイラストを始めるために、それぞれどのようなものを準備しましたか？
ネイルは、ジェルネイル、UV（またはLED）ライト、ネイルチップ、ネイルブラシ、フック、ひっつき虫、キッチンペーパー、エタノール、除光液、などです。基本的に道具は、100均などで安価にそろえていますよ。ネイルブラシやUV（またはLED）ライトは、インターネットで購入しました。
イラストは、最初iPadだけで描いていましたが、大学に通うようになってからはパソコン、液晶タブレット、ソフト、水彩絵具などを購入し、使っています。
ご自身の一番気に入っている作品と、その理由について教えてください。
1番気に入っている作品は、「月兎」です。この作品では、月を擬人化した女の子と3匹の兎を描いています。これは、真剣にイラストについて勉強しようと決意してから、独学で描いて、初めて納得できた作品なんです。高校2年生の頃、1年ほどかけて描きました。
今改めてこのイラストを見ると、まだまだきれいに描けていないな…と思いますが、当時は完成したことがとても嬉しく、達成感もありました。その気持ちを忘れないために、今もTwitterのヘッダー画像などにして、当時の思いを振り返るようにしています。それだけ、思い入れのある作品です。
作品を通じて、「自分も誰かの役に立つことができる」と実感
イラストを勉強するため大学に通うことを決意された理由について、教えてください。
高校の進路担当の先生から大学の「科目等履修」という制度を教えてもらったことが、最初のきっかけでした。これは、大学の全ての講義に出なくても、自分の学びたい科目のみを選択して受講できるという制度です。私が通っている大学の場合、かかる費用は、入学金と受講する科目の授業料、材料費のみです。
実は最初、高校卒業後は進学せずに生活介護のお世話になろうと考えていました。もちろん、専門学校や大学で詳しく学びたいという気持ちはありましたが、学費のこと、通学のための送迎や介助サポートの必要があるため、諦めていたんです。でも、高校の先生方や、何より家族に「もったいないよ」と言われたことで、少しずつ進学を考えるようになりました。一方で、「大学の授業についていけるのか」「家族に迷惑をかけないだろうか」など不安な気持ちもあり、ずっと悩んでいたんです。
すると、そんな私を見かねた母が「やるだけやってみて、もしダメだったら他のことをすれば良い。家族だから迷惑をかけるのは当たり前だよ」と背中を押してくれたんです。その母の言葉のおかげで、私は「大学で勉強する」と決意することができました。今まで、病気を理由に後悔してきたことも多いので、「イラストは悔いが残らないように挑戦したい」と思うことができました。迷っていた私の背中を押してくれた母には、本当に感謝してもしきれません。
現在、大学は週に1回通うだけなので、介助などは母が仕事を休んでサポートしてくれています。本来は、大学に届け出を出せば学生ボランティアの方のサポートもお願いできるそうなのですが、今は新型コロナウイルス感染拡大の影響で、お願いできない状況です。
ご自身の作品をオーダーメイドで販売するようになったことで、気持ちの変化はありましたか？
お客様から、感謝の言葉や「大切にします」と言っていただけたときはとても嬉しいですね。製作が難しい作品だったとしても、お客様に喜んで頂けるだけで、とても幸せな気持ちになります。
自分の作品を通じて誰かに喜んでもらえるのは、とてもやりがいのある仕事だと感じていますね。多くの人たちを笑顔にすることで、私自身も笑顔になることができるからです。日常生活では、どちらかというと、私は助けてもらうことのほうが多いのですが、作品を通じて私も誰かの役に立つことができるのだと実感しています。それはとても嬉しいことですし、お客様をはじめ、いつも私を支えてくれる方々や家族には、感謝の気持ちでいっぱいです。
挑戦しよう。でも、つらいときには誰かを頼ってみて
夢中になれる趣味を見つけるためには、どのようなことが大切だと思いますか？
さまざまなことに挑戦することが、大切だと思います。私も、最初から今のように多くのことに挑戦できたわけではありません。いつも、病気などを理由に不安になったり、迷ったりして、なかなか最初の一歩を踏み出せずにいました。だけど、そんな私をいつも「大丈夫だよ」と励まし、応援してくれた母や家族の存在が大きかったと感じています。
また、高校生の頃の経験も関わっていると感じています。支援学校に通っていたころ、幸いにも大役を任せてもらえる機会が多くありました。最初は、精神的な負担が大きかったのですが、大役をこなしていくにつれ、自然と自信を持てるようになったんです。イベントの司会や、生徒会、選挙管理委員会など、本当にさまざまなことに挑戦できた高校生活でした。この経験があったからこそ、挑戦するための勇気を持ち続けることができていると感じています。
また、病気などを理由に「自分にはできないかも…」と思っても、工夫したり、誰かの助けを借りたりすることで、意外とできることが多いと感じています。夢中になれる何かを見つけるために、ぜひ、怖がらずに、少しずつ挑戦する勇気を持っていただけたら嬉しいですね。
最後に、同じ遺伝性疾患患者さんにメッセージをお願いいたします。
私が今楽しく生きることができているのは、家族や友人、先生など、周りの方々のおかげだと感じています。正直に言うと、精神的にも身体的にもつらいときがありましたが、そんなときも、私は決して一人ではありませんでした。支えてくれる人がいるから、相談に乗ってくれる人がいるから、私は楽しく、好きなことに取り組むことができているんです。
この記事を読んでいる皆さんは、きっと、さまざまな病気を抱えており、大変な経験をされてきた方も多くいらっしゃると思います。どんなに強い人であっても、つらいときには誰かを頼ってください。家族、友人、信頼できる人、医療従事者や支援者の方などに相談するのもいいかもしれません。私の場合は、母や兄に相談することが多いです。家族に相談しづらいときには、ゲームのフレンドに聞いてもらうこともありますよ。
これまで一番つらかった経験は、学校の担任の先生とうまくいかなかったことでした。決して悪い先生ではなかったのですが、きっと私との相性などの問題で、うまく向き合うことができなかったんです。私の場合、どうしても学校生活の中で介助が必要な機会が多く、介助がないと移動や食事ができないという状況でした。その苦手な先生に介助を頼まなければならないという現実がつらく、とてもみじめな気持ちになりました…。その頃は毎日つらくて、学校の帰りに一人で泣いていたほどです。
そのことを母や学校の教頭先生、事業所の方などに相談したところ、ちゃんと耳を傾けてくれて、優しくサポートしてくれました。母は教頭先生や事業所の方に話をしてくれましたし、教頭先生はなるべく私と担任の先生との接点が減るように配慮してくださいました。事業所の方は、私がつらくて学校へ行きたくないときには「うちへおいで」と、逃げる場所を作ってくれました。一人では乗り越えられなかったことも、周りの皆さんの力を借りたことで、なんとか乗り越えることができたんです。今振り返ってみても、本当に感謝しかありません。
だから、もし、今何かを理由に悩んでいたり、つらい思いをされていたりする方がいたら、「誰かに頼ってみて」とお伝えしたいです。周りを見渡せば、あなたに力を貸してくれる人がきっといるはずです。最初は、誰かに頼ることがつらいと感じる方もいらっしゃるかもしれません。でも、大丈夫です。少なくても私は、多くの方々の力を借りながら、楽しく自分の人生を歩むことができていますよ。
病気を理由に、「美容師になる」という夢を諦めざるを得なかった、りんたさん。しかし、そこでただ絶望するのではなく、「ネイルだったら、私にもできる！」と、前に進む方法を考えられている姿が印象的でした。
一方、自分のやりたいことに挑戦することで、「家族に、迷惑をかけるのではないか…」と悩み、苦しんだ経験もお持ちです。結果的に、お母様やご家族のサポートも受けながら、さまざまなことに挑戦し続けている、りんたさん。「今の私があるのは、家族のおかげです」話してくださった姿からは、ご家族への深い感謝の想いが伝わってきました。
病気の症状によっては、自分の好きなことや夢を諦めるという選択が必要な場合もあるかもしれません。でも、りんたさんのメッセージにもあった「誰かに頼ってみる」ことで、違ったかたちで、好きなことを続けられる道が見えてくることもありそうですね。（遺伝性疾患プラス編集部）
