一般社団法人スペサポは、医療的ケア児との暮らしに役立つ情報をワンストップで紹介するポータルサイト『医ケアkidsナビ』を2022年12月1日にオープンしました。
スペサポは、難病を持っているお子さん・医療的ケア児とご家族の支援に取り組む非営利団体です。医療的ケア児と家族の暮らしが豊かになるツールやサービスの企画・開発・提供をミッションとして掲げています。
『医ケアkidsナビ』のコンセプトは、「いつでもどこでも必要な時に必要な情報を得やすいように」。ご家族や支援者が、医療的ケア児との暮らしに関する情報収集を効率的に進められるようにと考えて作られたポータルサイトです。医療的ケア児との暮らしに際して、家族はさまざまな準備をする必要があります。一方で、時に、病院や役所では教えてもらえないことがあるなど、ご家族の不安や悩みが尽きない状況があります。そこでスペサポは、必要な情報の一元化を目指して『医ケアkidsナビ』をオープンしました。今回の記事では、『医ケアkidsナビ』をご紹介します。
「医療・福祉サービス」「制度・手当」など、幅広い情報を網羅
『医ケアkidsナビ』では、主に以下の情報を紹介しています。かわいらしいイラストとあわせて、さまざまな分野の情報をわかりやすく紹介しています。
病気を知る
医療的ケア児に関わりのある病気の情報を解説しています。
医療的ケア
医療的ケアに関する情報を得られます。
医療機器・医療材料
家で使用する医療機器・医療材料・福祉用具に関する情報を得られます。
医療・福祉サービス
医療的ケア児とご家族が利用可能なサービスの情報を得られます。
制度・手当
医療的ケア児とご家族が利用可能な制度や手当の情報を得られます。
みんなの疑問・困りごと
ご家族の疑問や困りごとを、カテゴリ別にQ＆A方式で掲載しています。
通所先情報
都道府県別に、医療的ケア児が利用可能な児童発達支援・放課後デイサービス・短期入所などの事業所情報を得られます。
暮らしの記事
8つのカテゴリ別に、医療的ケア児との暮らしに関する情報を得られます。
- 在宅移行までの流れ
- みんなの事例紹介
- 暮らしの工夫
- 療育・遊び
- 災害対策
- 食事
- お出かけ
- 通園・就学
医療的ケア児とそのご家族を支援する活動、一般社団法人スペサポ
スペサポは、ご自身もまた当事者ご家族の鈴木さんが2021年に設立した一般社団法人。鈴木さんのお子さんは、人工呼吸器や胃ろうによる医療的ケアが必要で、生まれてから長期の入院生活を経験しました。入院生活から在宅へ移行する中で、鈴木さんは当事者ご家族への支援の必要性を実感したと言います。例えば、退院後にご自宅で利用できる医療・福祉のサービスの情報や医療的ケア児に関わる暮らしの疑問について、集約して答えてくれる窓口がないことに困ったそうです。このようなご自身の経験から、医療的ケア児とそのご家族を支援する団体としてスペサポを立ち上げました。
2021年11月には、『医療的ケアが必要なお子さんとご家族のための支援ガイドブック（札幌市版）』を発行。札幌市近郊の医療・福祉施設などを中心に、無料でお届けしているそうです。そして今回、全国の情報を網羅したポータルサイトとして、『医ケアkidsナビ』をリリースしました。
今後は、コンテンツの充実をはかり、多くの情報を全国で共有していきたいと考えているそうです。また、先輩ご家族の経験や情報を募集しています。興味を持たれた方は、ぜひ、公式ウェブサイトのお問い合わせフォームよりご連絡してみてください。（遺伝性疾患プラス編集部）
