開会のご挨拶

遺伝性疾患プラス主催の第1回オンライン座談会「遺伝子治療のきほん」をご視聴頂きまして、誠にありがとうございます。

遺伝性疾患プラス編集長の二瓶秋子です。よろしくお願い申し上げます。ここでは、”遺伝性疾患プラスが誕生した背景”と”「遺伝子治療のきほん」開催に至った経緯”の2つを、簡単にお話しさせて頂きます。

まずは、遺伝性疾患プラスが誕生した背景についてです。

「遺伝性疾患」は、遺伝情報の変化により引き起こされる病気をいいます。遺伝性疾患は「1つの遺伝子の変異で発症する病気」「染色体の構造変化により起こる病気」「遺伝子の変異と環境的な要因の組み合わせで発症する病気」など、さまざまです。

また、これまでの研究から、いまの時点で遺伝性疾患とされていない多くの病気にも、何かしらの遺伝的要因が関連しているということがわかってきました。

つまり、遺伝性疾患はとても身近なもので、それを理解することは、誰にとっても、意味のある、重要なことだといえます。

とはいえ、いざ遺伝性疾患について知ろうと思っても、遺伝に関わる用語や病気の仕組みは大変難しいため、多くの人が、理解に苦戦しているのが現状です。さらに、インターネット上には間違った情報も多く存在します。こうしたことは誤った思い込みの原因となり、それがきっかけで遺伝性疾患の当事者やご家族が、治療に前向きになれなくなったり、偏見を受けたりするようなことが世の中では起こっています。

しかし、逆に、病気の十分な理解と、最新の正しい情報を、みんなが当たり前に備えている世の中になれば、こうした理不尽な出来事は解消されていくはずです。

そこで、そうした社会を実現する一助となるために、2020年5月、遺伝性疾患プラスは誕生しました。

遺伝性疾患プラスは、「正しく」「わかりやすく」「今すぐ」をモットーに、病気の解説やニュース、医師や疾患支援団体・当事者へのインタビューなど、遺伝性疾患についての「プラス」情報を届けています。

ところで、私の隣にいるのは、遺伝性疾患プラス　マスコットキャラクターの「ジーンくん」です。遺伝を身近な、親しみやすいものと感じて頂きたいという思いから誕生しました。ジーンは「遺伝子」を意味する英語で、ジーンくんのおなかは、DNAの二重らせんになっています。

さて、ここからは「遺伝子治療のきほん」開催に至った経緯について簡単にお話しさせて頂きます。

遺伝性疾患プラスは、ちょうど新型コロナウイルスの流行とオープンが重なり、取材を通じて、患者さん同士の直接的な交流が難しくなったという声を複数うかがっています。

一方で、多くの患者さんが「遺伝子治療」に期待を持ち、待ち望んでおられるという実態もわかってきました。そこで今回、「遺伝子治療」について幅広く、正しい情報をお伝えできる機会を作れればと考え、オンライン座談会「遺伝子治療のきほん」を開催することに致しました。

また、直接の交流が難しい中でも、できるだけ多くの方の声に直接お答えできればと考え、事前に質問を募集して、専門家の先生方に直接お答え頂く形といたしました。

本日、ご登壇頂きますのは、自治医科大学の小澤敬也先生、千葉県こども病院の村山圭先生、聖路加国際大学の青木美紀子先生です。小澤先生は、遺伝子治療の世界的第一人者、村山先生は小児の遺伝診療のエキスパート、青木先生は遺伝看護、遺伝カウンセラーのエキスパートでおられます。

「遺伝子治療」については、不確かな情報も世の中にたくさん流れている中で、3人のエキスパートの先生方に、正しい情報を直接伺える大チャンスです。

本日のオンライン座談会が、ご視聴のみなさまの、遺伝子治療に関する疑問・悩みの解決の糸口や、理解を深めるきっかけになることを願っております。

最後に、本オンライン座談会の開催に当たり、ご登壇くださった先生方はじめ、開催にご協力頂きました全ての皆様に深く感謝の意を表しまして、開会のご挨拶とさせていただきます。

※座談会の内容は、2021年2月（収録当時）の情報です。