謹んで新春のお慶びを申し上げます
2022年は、相変わらず新型コロナウイルス感染症が流行する中、人々の生活スタイルもこれに適応した形となり、うまく過ごす方法が少しずつわかってきたようにも思えました。戦争、暗殺、物価高など、不安になるような出来事も起こり、今なお継続もしていますが、一方で、北京オリンピックやサッカーW杯など、健康的な明るい話題もありました。
昨年、遺伝性疾患プラスでは、オープン2周年記念イベント「願いを叶え、疾患啓発につなげる」を実施しました。それぞれ異なる遺伝性疾患に関わる3組のご家族の願いを叶える中で、「こういう病気があるということについて、まずは一人でも多くの人に知って欲しい」という、共通した強い思いがあることを改めて教えてもらいました。遺伝性疾患プラスでは、まだご紹介できていない遺伝性疾患がたくさんあります。今年も、一つずつ、さまざまな疾患について、記事を増やし、皆さまに広く知って頂く機会を作っていかれればと思っています。
さて、遺伝性疾患プラスでは昨年、新たに「音声コンテンツ」を始めました。視力に影響のある疾患の方や、患児のお世話で手が離せない方などから、「音で聞くコンテンツがあったらうれしい」というご要望を頂いたことがきっかけで、実現したコンテンツです。用語やニュースを短く簡単に解説するコンテンツなどもあるので、ぜひご視聴頂ければと思います。
これに関連して、「歌で覚える」コンテンツも開始しました。これは、「歌に乗せるとすんなり覚えられる」という、私の幼少の頃からの経験による発案でした。皆さまの中にも、外国語は苦手だけど、歌詞としては覚えられる、といった経験をもつ方はおられるのではないでしょうか。私はもともと覚えるのがとても苦手で、実は学生の頃、テストで覚えなくてはならないことなど、歌に乗せて覚えることが時々ありました（例えば、ちょっとマニアックなのですが、20の必須アミノ酸は、「箱根八里」の歌に乗せると、ぴったりと20個分で歌い終わります）。こんな経緯で始まった「歌コンテンツ」は、サイトコンテンツとしていくつかあるほか、遺伝性疾患プラス公式TikTokや公式Instagramでも随時投稿されています。よろしければ、ぜひ、視聴してみて、口ずさんでみて、そして内容を歌詞に乗せて覚えて頂ければうれしいです。
2023年は、専門家による「遺伝子治療」最新情報もお届け
遺伝性疾患プラスにお寄せ頂くご意見などから、読者の皆さまは、遺伝子治療についての関心が強い傾向にあると、いつも感じています。オンライン座談会「遺伝子治療のきほん」を開催してから、早くも2年が経とうとしています。直近では、2022年11月に、米国で新たに血友病Bの遺伝子治療が承認されました。そこで今年は、遺伝子治療について、国内における現在の研究開発状況や、臨床の現場での状況を専門家の先生方にお伺いし、「最新情報」として皆さまにお伝えしていかれればと考えています。
遺伝性疾患プラスは、今年も引き続き、皆さまにとって身近で信頼できる、そして欲しい情報がすんなり得られるサイトとなることを目指し、努力と工夫を続けて参ります。「この疾患の解説も作って欲しい」「こんな生活のヒントが欲しい」、その他「こんな情報が欲しい！」などなど、どうぞお気軽にご意見・ご要望をお寄せ頂ければ幸いです。
本年も遺伝性疾患プラスを、何卒宜しくお願い申し上げます。
2023年1月5日
遺伝性疾患プラス編集長 二瓶秋子
