5つの立場みんなが5つ星な気持ちになれる5周年に
遺伝性疾患プラスは、2025年5月1日をもって、サイトオープン5周年という記念すべき節目を迎えました。この5年間、読者の皆さまはじめ、専門家や関係者など、大勢の方々に支えられながら、当サイトは着実に成長を続けて参りました。いつも当サイトを応援し、共に歩んでくださっている全ての皆さまに、改めまして心より感謝申し上げます。
編集部メンバー一同、「読者の皆さまにとって有意義な情報を届けたい」という共通の揺るぎない思いのもと駆け抜けてきた、あっという間の5年間でした。皆さまとのコミュニケーション手段も大きく進化しました。サイト立ち上げ時は「サイト問い合わせフォーム」「公式Twitter（現・公式X）」「公式Facebook」のみでしたが、現在では「公式Instagram」「公式YouTube」「公式TikTok」そして「リニューアルした公式LINE」が加わり、皆さまとの接点が大幅に増えました。加えて、定期的な「サイト改善アンケート」や特集企画「「声を届ける」そして「つながる」」を通じて寄せられた貴重なご意見を、記事制作やサイト運営に反映させて参りました。遺伝性疾患プラスの読者は、遺伝性疾患当事者・ご家族・支援団体・医療者・社会の皆さまの5つの立場の方々が中心です。創設5周年の節目にあたり、これら5つの立場すべての方々にご満足いただける「5つ星のサイト」を目指し、皆さまとの接点を大切にしつつ、これからも情報をお届けして参ります。
5周年企画第一弾は、5線譜に載せて「みんなでゆるくつながる」企画
読者の皆さまからいろいろなニーズをおうかがいしている中で、「ゆるいつながり」「楽しいつながり」を求めるお声もちらほらと、特に疾患当事者・ご家族の方々から聞かれるようになりました。そこで、５周年企画の第一弾は、「もっと広く音楽でつながろう」に決めました。
遺伝性疾患プラスは、100を超えるさまざまな疾患に関わる方々にご利用いただいています。多くの読者の皆様は、ご自身に関連する特定の疾患情報を求めてサイトを訪れていらっしゃいますが、今回の企画では、誰もが知る曲を共通語として、疾患の垣根を越えてつながり、ほっこりとしたひとときを過ごしゆるく楽しんでいただければと考えています。楽器演奏、歌唱、リズム打ち、ダンス、手話表現など、それぞれの方がご自分に合ったスタイルで自由にご参加いただけます。
偶然にも楽譜は「5線譜」と5がつくことも、創立5周年を迎える今年の企画にぴったりです。編集部一同、皆様に喜んでいただける企画となるよう準備を進めております。詳細は近日中に発表いたしますので、どうぞご期待ください。他にもさまざまな記念企画をご用意しておりますので、どうぞ楽しみにお待ちいただければと思います。
最後に、マスコットキャラクター「ジーンくん」も5歳になり、人格（キャラ格？）がハッキリしてきました。こちらのページにキャラクター紹介も載っていますので、ぜひご覧いただき、ここでも「ほっこり」「にっこり」していただけますと幸いです。
遺伝性疾患プラスは、これからも、読者の皆さまの多様な情報ニーズに真摯に向き合い、課題解決の一助となる情報発信を続けて参ります。皆さまにとって身近で信頼できる情報プラットフォームとして、さらなる成長を目指します。随時実施しているアンケートや各種SNSを通じて、どうぞお気軽にご意見・ご要望をお寄せください。皆さまからのお声が、私たち編集部の原動力となっています。今後とも、遺伝性疾患プラスを、何卒よろしくお願い申し上げます。
2025年5月1日
遺伝性疾患プラス編集長 二瓶秋子
