【募集動画】トモsunの演奏お手本動画+メッセージ

遺伝性疾患プラス編集部

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今回、血友病Aの当事者でもあり、ウクレレ講師でベーシストのトモsun(河野友弥さん)に、ご協力いただきました。今回の企画に賛同いただき、快く企画会議からご参加くださいました。お手本動画では、ハッピーバースデートゥーユー、ふるさと、春が来たの3曲を心温まるウクレレの音色で演奏いただきました。とても素敵なアレンジになっているので、ぜひ聞いてみてくださいね。

トモsunプロフィール(河野友弥さん)

ベーシストとしてアーティストのライブサポート、ミュージカル公演での演奏で活動している。ヤマハの講師も務めており、新講師の育成研修や、全国で使用される教材の製作にも携わっている。チャンネル登録者数が約10万人のYouTuberとしても活動している。血友病Aと診断を受けたのは、5歳頃。重症度は中等症と説明を受けている。

XInstagramYouTubeウクレレ音ライン ウェブサイト


【お手本動画の内容と開始時間】

0:00 トモsun自己紹介、企画について説明

3:00 ハッピーバースデートゥーユー

3:57 春が来た

4:58 ふるさと

6:12 トモsunからのメッセージ

【トモsunからのメッセージ】

僕も、幼少期のころから、足に出血が出やすいので、学校に行くときに走れなかったり、体育の授業に参加できなかったり(という経験がありました)。今現在でも、急に歩けなくなったりする日があったり、そんな感じで結構しんどいことも色々あるのは事実なんですけれども、そんな中でも、自分で対処する方法を学んで、自己注射だったり、皮下注射は結構痛いのですが、ありがたいことに対処ができて、今、生活することができているんですよね。

そんな風に疾患を持っていて制限がある中でも、自分の可能な範囲で自分が楽しいなと思うことはできる限りチャレンジしていってほしいな、と思いますね。病気の症状によってちょっと臆病になってしまうこともあると思うんですよね。僕も病気の当事者なのですごくわかるんですけれども。そんな中でも自分の体調の範囲の中でできる「心が動くこと」(にチャレンジしていってほしい)ですよね。

特に(病気のお子さんを持つ)親御さんにお伝えしたいのですが、本人が楽しいと思ったこと、これやりたい!と言ったことを可能な範囲でぜひぜひ応援してあげて欲しいな、と思います。

そういった経験が幼少期から多ければ多いほど、大人になった時に「しんどい・・・」という想いより、「楽しい!」って思うことがきっと増えてくるんじゃないかなと思ってるんですよね。

今回、QLifeさんのこんな素敵な企画をきっかけに、お子さんと一緒でも大人の方だけでもぜひ、「楽しい!」って思えるきっかけにチャレンジしていっていただけるといいな、と思います。


※こちらの動画は動画募集のために撮影された動画です。募集は終了しました。