「未診断疾患」と生きる~向き合い続ける当事者の声~

遺伝性疾患プラス編集部

症状が現れているものの、なかなか確定診断につながらない未診断疾患。国の研究プロジェクト「未診断疾患イニシアチブ(IRUD、アイラッド)」の成果が現れている一方で、社会での「認知度の低さ」や、それに伴う「周りから理解されにくい状況」など、さまざまな課題があります。これまで遺伝性疾患プラスでは、未診断疾患の当事者のご経験とともに、それを取り巻く課題について伺ってきました。今回の記事では、遺伝性疾患プラス3周年記念特集の第二弾として、未診断疾患と向き合った経験のある当事者に改めてお話をお伺いします。