【募集終了】遺伝性疾患プラス2周年記念イベント「願いを叶え、疾患啓発につなげる」

遺伝性疾患プラス編集部

POINT

  1. 遺伝性疾患患者さん・ご家族の願いを叶える、2周年記念イベント開催
  2. 参加費無料、応募情報は遺伝性疾患プラスLINE公式アカウントで配信
  3. 叶える願いは3つ、願いの募集は3月31日(木)正午まで

皆さまへの感謝の気持ちを込めて、患者さんやご家族の願いを無償で叶えます

遺伝性疾患プラスは、2022年5月にサイトオープン2周年を迎えます。そこで、昨年に続き今回も、日頃から応援頂いている皆さまへの感謝の気持ちを込めて、グループ会社であるエムスリー株式会社が展開する『CaNoW(カナウ)』と共に、患者さんやご家族の願いを無償で叶えます。

※CaNoW(カナウ)は『病や障がいと共にある方』の願いを叶えるプロジェクトです。

皆さま、お気軽に願いをご応募ください。なお、応募条件にあった「看護師の同行による医療的サポートを必要とする人」は、明確な基準が示せないことから削除とさせて頂きました(追記:3月8日)。

募集期間

3月1日(火)~3月31日(木)正午

応募方法

1.下記をクリックすると、遺伝性疾患プラスLINE公式アカウントに登録できます。

line_registration.png

2.LINEメッセージから応募ページをご案内いたします。

以下のメッセージが届きましたら、画像をクリックすると、応募ページへアクセス頂けます。

2nd Anniversary Light

募集の背景・詳細

2021年の1周年では、ムコ多糖症の男の子の願いを叶えました。ご本人やご家族に喜んで頂くことで感謝の気持ちをお伝えできただけでなく、ご両親の発言などから、多くのことを学ぶ機会にもなりました。

この企画はじめ、遺伝性疾患プラス編集部がこれまでに行ってきたさまざまな活動の中で、医療の発展などのためにも「遺伝性疾患のことを世の中の人たちに、もっともっと知って頂くことの重要性」を感じる機会がとても増えてきました。そこで、2周年企画では、「遺伝性疾患の患者さん(ご家族)3名」の願いを叶えることにしました。3名の方に願いの実現を喜んで頂くことで感謝の気持ちをお伝えするとともに、3つの遺伝性疾患について、多くの人々に伝えたいと考えています。

なお、願いの実現にかかる費用は一部の例外を除きQLifeが負担するため、患者さんやご家族は基本無料となります。また、全国にお住まいの患者さん・ご家族が対象です(新型コロナウイルスの流行状況なども踏まえて、願いの実施については検討致します)。あなたの「願い」を、この機会にぜひ応募してみませんか?

■応募条件

  • 遺伝性疾患プラス利用者(LINE友だち限定)      
  • 遺伝性疾患を持つご本人、またはご家族
  • 願いに対する強い思い入れがある人
  • 後日、遺伝性疾患プラス・CaNoW等の関連メディアで掲載の動画や取材記事に、お名前(ニックネーム可)や疾患名の掲載が可能な方 / お写真や動画にお顔の露出可能な方

■応募方法

遺伝性疾患プラス公式LINEアカウントから配信される応募フォームに、必要事項を記入の上送信ください。

■募集締め切り

3月31日(木)正午

■願いの実施予定時期

5月~10月頃

※新型コロナウイルス感染症の影響により変更になる可能性があります。

■選考について

応募頂いた「願い」の中から、遺伝性疾患プラスとCaNoWで選考させて頂いた方3名様に4月末までにご連絡致します。

<願いの例>

乗馬体験 / 墓参り / 気球に乗る / イルカと遊ぶ / 大切な人に会う / 習い事(一日体験)/ ○○がしたい、○○に行きたい(自力では実現が難しく、医療サポートを受けて叶えたい願い)

■個人情報取り扱い

個人情報は、今回の選考・企画実施及び、遺伝性疾患プラスの企画検討にのみ使用させて頂きます。開示範囲は個人情報保護法及びそのガイドラインに準拠し、エムスリーグループに対して開示・提供させて頂きます。

 

CaNoW

CaNoW(カナウ)は『病や障がいと共にある方』の願いをかなえるプロジェクトです。病気であきらめてしまっていたあなたの願い、CaNoWの医療スタッフとITのサポートがあれば実現できるかもしれません。

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