【1周年記念イベント】いま楽しく生きることを全力で―ムコ多糖症II型とともに

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遺伝性疾患プラス・サイトオープン1周年を記念した、遺伝性疾患患者さん・ご家族の「願い」を叶えるイベント。ご応募頂いたさまざまな願いの中から、ムコ多糖症II型の患者さんご家族の願いを、CaNoW（カナウ）^※の協力のもと、叶えさせて頂くことになりました。

※グループ会社のエムスリー株式会社が展開する、『病や障がいと共にある方』の願いをかなえるプロジェクトです。

今回叶えたのは、「大好きな象と遊びたい！」という願い。市原ゾウの国にご協力頂き、さまざまな象と触れ合って頂きました。その様子はもちろん、病気と向き合うご家族の想いについてもご紹介させて頂きます。

Mps 01

中西さんご一家

ゆいとくん（5歳）がムコ多糖症II型^※

2021年12月で6歳になる。

※ムコ多糖症は、「ライソゾーム病」の一種。ライソゾーム病は、ライソゾームという「細胞内小器官」の中にある酵素の働きに異常が生じることで、ライソゾームの中に不要物が溜まり、引き起こされる病気の総称です。

Twitter：https://twitter.com/crm421524

身体が自由に動くうちに、大好きな象と遊びたい

生き物が大好きな、ゆいとくん。その中でも、特に大好きなのが象なのだそうです。象に会うためだけに動物園にも行くこともあるほど大好きで、当日も、お気に入りの象のフィギュアを持って来てくれました。

そして、「本人も楽しみにしていたので、今日が楽しみです」と、お父さん。今回、遺伝性疾患プラスの1周年イベントにご応募頂いたのは、「息子が生きている時間を、全力で楽しませてあげよう」という想いからだったと言います。普段行っている動物園では、象を見るだけで、直接象と触れ合うことはできません。ゆいとくんの身体が自由に動くうちに「象と遊ぶことができたら」と考え、今回応募してくださいました。

大好きな象を近くで…！大興奮の一日

市原ゾウの国には、国内飼育数最多の10頭の象がいます。かわいらしい子どもの象から、迫力のある大人の象まで、さまざまな象を見ることが可能。また、園内には、象だけでなく、さまざまな動物たちがいます。園内で販売しているおやつを直接あげることできるなど、動物たち触れ合いの場が多いのも、魅力の一つです。

ゆいとくんも、こんなに近くで象と触れあうことができました。

象の鼻につかまって持ち上げてもらう体験では、ゆいとくんの代わりにお母さんたちが体験（象のあまりの迫力に、ゆいとくんはお父さんの抱っこで何とか接近）。編集部も思わず、「すごい…！」と言ってしまうほどの大迫力でした。

ちなみに、象たちはショーで、鼻を使った絵描きも披露してくれました。色鮮やかな絵で、ゆいとくんやご家族も、楽しく見ていましたよ。

心を強く持ち、これからも精一杯楽しく生きていきたい

象との触れ合いを終えて、最後、お母さんにお話を伺いました。

実際に、象と触れ合うゆいとくんの様子をご覧になっていかがでしたか？

とても喜んでましたね！息子なりに、楽しめたのではないかと思います。

近くで見る象は本当に大きくて、そして可愛かったですね。私も、あんなに近くで象を見たのが初めてだったので、うれしかったです。

遺伝性疾患と関わる全ての方々へメッセージをお願いします。

息子がムコ多糖症II型という事実は、正直、今でもとても悲しいです。自分の命より大切に思っている息子が病気で、自分より先に死んでしまうかもしれないという事実。これ以上つらい出来事なんて、ないのではないかと思うのです。でも、1番つらいのは息子なのだろうとも思います。

私自身は、病気ではありません。そのため、病気を持つ息子の気持ちを完全に理解することはできないです。息子を育て、一緒に寄り添って生きていくことくらいしかできません。それでも私は、「心を強く持ち、自分の置かれた場所で精一杯楽しく生きていきたい！」と思っています。病気の有無に関わらず、人それぞれ、さまざまな人生を送りますし、喜びや悲しみも、人それぞれ違うと思うからです。