当事者と医療者の「双方に役立つ」ものとして作成
遺伝性疾患プラスは、このたび、遺伝の仕組みや遺伝性疾患の原因などを、マンガでわかりやすく解説した、オリジナルリーフレット「マンガでよくわかる 遺伝性疾患」を作成しました。
遺伝性疾患プラスでは、2022年の目標の一つとして「難しくてわからない」を解決する（『?』を『！』にする）お手伝いができるメディアを目指すことを掲げました。また、その一環として、当事者と医療者の「双方に役立つ」ことをより意識した企画を実施すると宣言しました（参考ニュース）。
もとより遺伝性疾患プラスでは、難解な病気の仕組みなどをできるだけわかりやすく皆さんにお伝えできるよう、疾患解説記事にオリジナルの説明図を付けるなど、さまざまな工夫をしています。一方で、疾患解説記事が現時点で作成できていない遺伝性疾患は、まだまだたくさんあります。そこで編集部では、より多くの遺伝性疾患の患者さん・ご家族に、「遺伝性疾患」について、より理解を深めるために活用して頂けるものを作ろう、そしてこれを医療者にも活用して頂こう、と考えました。
こうして出来上がったのが、リーフレット「マンガでよくわかる 遺伝性疾患」です。このリーフレットは、遺伝性疾患プラスとしては初めての紙資材となりました。
皆さまにとって、真に役立つリーフレットを作るために、企画段階から、これまでに専門家インタビューでお世話になった複数の先生方にもご意見を伺い、以下のような内容となりました。
【内容】
- 遺伝性疾患に関するQ&A
- 遺伝形式（図解）
- 遺伝性疾患解説マンガ「遺伝子ってなぁに？」「遺伝性疾患って？（遺伝子変異編／染色体異常編）」
- 先生からのメッセージ
監修いただいたのは、遺伝性疾患プラスのサイトアドバイザーで、東京大学名誉教授の菅野純夫先生です。
遺伝診療科など、既に複数の先生方にお取り寄せ頂き、病院の待合に置いて頂いたり、診察室で患者さん方に手渡しして頂いたりしています。もしかしたら、病院の待合で、あるいは先生から手渡しされて、もう持っているという読者の方もいるかも知れません。まだ持っていないという方も、これから、遺伝性疾患の診療に携わる、全国の多くの病院に置いて頂き、活用して頂きたいと考えていますので、ぜひ楽しみに待っていて頂ければと思います。
このリーフレットが多くの方に読まれ、ご自身やご家族の遺伝性疾患について理解して頂く一助になれれば、また、近い将来、遺伝性疾患に対するゲノム医療が実現したときに、納得して新たな治療を受ける一つのきっかけにもなれればと願っています。
最後に、リーフレットのご監修、ご意見をくださった先生方はじめ、かわいく優しいテイストのマンガを描いてくださった漫画家さん、遺伝性疾患プラスらしい雰囲気で全体をまとめてくださったデザイナーさん、その他作成に関わってくださった全ての方々に心より感謝を申し上げます。
今後も、遺伝性疾患プラスでは、「難しくてわからない」を解決する（『?』を『！』にする）お手伝いができるメディアを目指し、努力を続けて参ります。今後とも遺伝性疾患プラスを、何卒宜しくお願い申し上げます。（遺伝性疾患プラス編集部）
