さまざまな遺伝性疾患の情報を、必要な方々に届け続けます
遺伝性疾患プラスは、2023年5月1日に、サイトオープン3周年を迎えます。こうして無事3周年を迎えられたのも、読者の皆さまはじめ、同サイトに関わる大勢の方々の支えがあったからこそと、心より感謝申し上げます。
サイトオープン当初、疾患解説記事は20疾患のみでした。その後、各遺伝性疾患の情報が必要な方々へ、わかりやすく正しい、真に役立つ情報をお届けしたい一心で、一疾患ずつ丁寧に、国内外の情報を集約し、説明図なども加え、記事を作成し続けてきました。そして3年経った今、遺伝性疾患プラスで公開している疾患解説記事は、100疾患を超えました。
しかし、まだまだこれは、数千種類ある遺伝性疾患の、ほんの一握りです。今では時々、読者の方々から「私の関わっている遺伝性疾患について、国内に情報がほとんどないので解説記事を作ってください」「私の関わっている遺伝性疾患を、もっと世の中の方々に知ってもらいたいので解説記事を作ってください」といったご要望が寄せられてきます。遺伝性疾患プラス編集部では、疾患に関わる方からの生の声として届けられた、こうしたご要望を優先に、今後も疾患解説記事を一つずつ増やしていきます。ぜひ、まだ公開されていない遺伝性疾患の解説記事をご要望の方は、理由を含めて声をお届け頂ければと思っています。
声を「届ける」そして「一歩進む」
疾患解説記事の蓄積以外に、遺伝性疾患プラスのこの3年の大きな蓄積として、さまざまな専門領域から遺伝性疾患に関わる医療者・研究者とのつながり、および、さまざまな疾患に関わる当事者・ご家族とのつながりができたことが挙げられます。これらのつながりも、サイトオープン当初は片手で数えるくらいだったのですが、取材記事やSNSなどを通じて、一つずつ築かれ、増えていきました。
こうして、当事者側・医療者側それぞれからの生の声を聞くことが可能となった3年目、両者をつなぐ「ハブ」として、何か皆さんのお役に立ちたい、そんな思いから、遺伝性疾患プラス3周年のテーマを、声を「届ける」そして「一歩進む」に決めました。
読者の皆さんが必要としている情報を得るために、遺伝性疾患プラスが、いくつかトピックを決めて、寄せられた「疑問」や「意見」を必要な場所に届けたいと思います。そして、その答えを得ることによって、読者の皆さん・遺伝性疾患プラス、それぞれが一歩前へ進むことができる、そのような3年目にできればと思います。
3周年イベントの第1弾は、「日本における遺伝子治療2023」です。以前、専門家の先生をお招きして開催したオンライン座談会「遺伝子治療のきほん」から、早くも2年が経ちました。この2年のうちに遺伝子治療を取り巻く状況は確実に進歩し、中には承認された遺伝子治療もあります。そこで改めて、皆さんから遺伝子治療に関する質問をお寄せ頂き、それを専門家の先生へ「お届け」したいと思います。そして、その答えを伺うことにより、遺伝子治療の現状への正しい理解を「一歩深める」ことが出来ればと考えています。質問の応募など詳細は、こちらの記事からご確認ください。
遺伝性疾患プラスは、これからも、読者の方々の情報ニーズをお伺いし、その解決の糸口となる情報発信をしていくことで、皆さまにとって真に役立つサイトとして成長を続けられるよう、努力を続けて参ります。今後とも、遺伝性疾患プラスを、何卒よろしくお願い申し上げます。
2023年4月28日
遺伝性疾患プラス編集長 二瓶秋子
