全身のさまざまな場所に浮腫が生じる遺伝性疾患
CSLベーリング株式会社は、遺伝性血管性浮腫（HAE）患者さん向けのスマートフォンアプリ「HAE日誌」の提供を開始しました。同アプリでは、通院や投薬スケジュールの管理、発作の症状を記録することができます。
HAEは、血液中のタンパク質「C1インヒビター」が不足したり機能が低下したりすることで浮腫（腫れること）が生じる遺伝性疾患です。症状は、全身のさまざまな場所に生じる可能性があります。例えば、胃腸が腫れると激しい腹痛が起きる、のどが腫れると気道をふさいで呼吸困難になるなど、命に関わる場合もあります。なお、HAEは、指定難病、小児慢性特定疾病の対象疾患です。
体調管理のツールとして、医師に自身の状況を伝える手段にも
HAE患者さんの抱える課題の1つとして、発作の回数や重症度の認識に対する医療従事者と患者さんとのギャップがあります。「HAE日誌」では、患者さんがアプリに投薬や発作などの記録を残すことで、発作回数など症状の状況を見返すことが可能です。そのため、体調管理に役立てるだけでなく、医師にご自身の状況を伝える手段としても期待されます。
その他、設定した通院日や投薬曜日・時間を通知でお知らせする機能もあります。スケジュールや記録した内容をカレンダーで表示することも可能です。また、レポート機能では発作の回数・日常生活への影響度・部位をまとめた発作の記録を半年分一括表示することができます。アプリの詳細は、関連リンクにあるCSLベーリング株式会社のプレスリリースよりご確認ください。（遺伝性疾患プラス編集部）
