病気があなたと家族の生活の中心になっているときに考える、“自分らしい生き方とそのためにできること”
市民公開講座 「つながり支え合う ～あなたの気持ち・家族の想い～」 (主催アミカス・セラピューティクス株式会社) が9月30日（土）に開催されます。
第４回目の今回は、遺伝性疾患・希少難治性疾患とともに生きる方・支えるご家族を対象に、こころの健康がもたらす力の重要性や、家族で一緒に自分らしく前向きに生きるためのヒントをお届けします。
当事者だけでなく親、きょうだいが悩んでいる時のコミュニケーション方法、また長期的なケアに伴う自身の精神的な負担を軽減する方法や、わかってもらえない・理解してもらえないと悩んだ時の相談先や解決方法のヒントを紹介します。特に、長期的なケアが必要な病気と共に生きるお子さんは、自分の症状や心情がうまく伝えられないことや、病気に対する偏見など、様々な悩みを抱えていることが多いため、ご自身、家族、支援者がそれぞれ自分らしく生きていくためのこころのケアについても考えていきます。
今回は、以下の専門医や患者支援をしている方々に講演いただき、パネルディスカッションにてさまざまなご意見をいただきます。
- 川目 裕先生 東京慈恵会医科大学附属病院 遺伝診療部 部長/教授
- 井上 絵未先生 済生会横浜市東部病院こどもセンター チャイルド・ライフ・スペシャリスト
- 鎌田 依里先生 東京福祉大学 心理学研究科 心理学部 講師
- 福島 慎吾氏 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク 専務理事
申込締切りは、9/28（木）、参加無料です
どなたでも参加いただけます。 参加費無料ですが、事前申込みが必要です。
9/28 (木)までにこちらのフォームよりお申込みください。
※ご所属先のセキュリティの関係で申込フォームがご利用いただけない場合は、メールにてお申込みを受け付けますので、運営事務局（amicus@jc-inc.co.jp）までご連絡いただきますようお願いいたします。
開催概要
日時
2023年9月30日（土）14:00-15:30
※参加申込期限 9月28日(木)
テーマ
つながり支え合う ～あなたの気持ち・家族の想い～
会場
オンライン配信（Zoomウェビナー） / 東京コンファレンスセンター・品川
プログラム（予定）
- 座長：川目 裕 先生
東京慈恵会医科大学附属病院 遺伝診療部 部長/教授
- 講演１ その子らしさを力に、青年期への成長に合わせたサポート ― チャイルド・ライフ・スペシャリストの実践から ―
井上 絵未 先生 済生会横浜市東部病院こどもセンター
- 講演2 難病を抱えて生きる方とその家族のメンタルケア
鎌田 依里先生 東京福祉大学 心理学研究科／心理学部 講師
- 「つながり支え合う」－あるファブリー病の家族の物語（動画）
- パネルディスカッション あなたと家族が自分らしく生きるために
モデレーター：
福島 慎吾 氏 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク 専務理事
パネリスト： 川目 裕 先生、井上 絵未 先生、鎌田 依里 先生
主催 アミカス・セラピューティクス株式会社
第1回・第2回・第3回の市民公開講座の講演録もぜひご覧ください。
2020年12月16日（水）オンライン開催
「ファブリー病の管理と感染症対策 ウィズコロナ時代をファブリー病と共に生きる」
2021年10月30日（土）オンライン開催
2022年9月3日（土）オンライン開催
「チャレンジ どう伝える 見た目ではわからない障がい・症状 『あなたは一人ではない』」
