「イベント情報」のタグがついた記事 - 遺伝性疾患プラス

【イベント情報】「関東PWSケアギバーズネットワーク支援者対象講演会」1／26（日）に開催
2025.01.06 公開
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- プラダー・ウィリ症候群
【イベント情報】「関東PWSケアギバーズネットワーク第13回公開講演会」11／17（日）に開催
2024.10.29 公開
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- プラダー・ウィリ症候群
- イベント情報
【イベント情報】SMA SHIP「常に介助が必要な障害者の仕事ってどうするの？」、11／17（日）開催
2024.10.29 公開
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- 脊髄性筋萎縮症
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【イベントレポート】RDD特別開催「障害・難病」と「はたらく」を考える
2024.03.18 公開
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- 筋ジストロフィー
【イベント情報】NPO法人HAEJ「Rare Disease Day at 神戸（兵庫）」、2／24（土）開催
2024.01.19 公開
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- イベント情報
- 遺伝性血管性浮腫
- 希少疾患
【イベント情報】市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」、2／25（日）東京とオンラインで開催
2024.01.12 公開（最終更新: 2024.01.19）
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- 血友病A
- 血友病B
- 血友病
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【イベント情報】関東PWSケアギバーズネットワーク支援者対象講演会、1／28（日）オンライン・神奈川県で開催
2024.01.10 公開
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- プラダー・ウィリ症候群
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【イベント情報】関東PWSケアギバーズネットワーク第12回公開講演会、10／22（日）オンライン・横浜で開催
2023.09.22 公開
- プラダー・ウィリ症候群
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【PR・イベント情報】オンライン市民公開講座「つながり支え合う～あなたの気持ち・家族の想い～」9/30（土）に開催
2023.09.19 公開
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【イベント情報】MCMの会「ミトコンドリア病患者会フォーラム　専門医を囲んで」、9／24（日）オンライン開催
2023.09.01 公開
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- ミトコンドリア病
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【イベント情報】ハーモニー・ライン「年初総会／創立25周年記念総会」、6／3（土）開催
2023.05.09 公開
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- 家族性大腸腺腫症
【イベント情報】NPO法人HAEJ「Rare Disease Day at 神戸（兵庫）」、2／18（土）開催
2023.01.26 公開
- イベント情報
- 遺伝性血管性浮腫
- 希少疾患
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【イベント情報】関東PWSケアギバーズネットワーク第11回公開講演会、11／27（日）オンライン・横浜で開催
2022.08.23 公開
- プラダー・ウィリ症候群
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【イベント情報】ミトコンドリア病患者・家族の会「ミトコンドリア病患者会フォーラム　専門医を囲んで」、9／25（日）オンライン開催
2022.08.22 公開
- ミトコンドリア病
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【イベント情報】NPO法人HAEJ「患者交流会」、9／3（土）東京で開催
2022.08.15 公開
- 遺伝性血管性浮腫
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【イベント情報】オンライン市民公開講座「チャレンジどう伝える見た目ではわからない障がい・症状」9/3（土）に開催
2022.08.01 公開
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- 内部障がい
【イベント情報】ウルリッヒの会「講演会・第４回総会」、7／31（日）開催
2022.05.25 公開
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- 筋ジストロフィー
【イベント情報】NPO法人HAEJ「新緑の奈良、奈良公園周辺散策～若草山トレッキング」、5／22（日）開催
2022.05.05 公開
- 遺伝性血管性浮腫
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【イベント情報】「DISCOVERY×HAEJ患者会共同HAE Day特別セミナーみんなで考えるHAE」5／15（日）にオンライン開催
2022.05.02 公開
- 遺伝性血管性浮腫
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【イベント情報】日本マルファン協会・大動脈解離の啓発Tシャツデザインコンテスト、参加者募集
2022.03.11 公開
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【イベントレポート】希少疾患当事者にとってインクルーシブな社会を目指す、Rare Disease Day 2022シンポジウム
2022.02.16 公開
- 希少疾患
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【イベント情報】入院中の子どもたちが「遠隔操作ロボットで博物館鑑賞」1／17に開催
2022.01.13 公開
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【イベント情報】「関東PWSケアギバーズネットワーク第10回公開講演会」1／30（日）にオンライン開催
2021.12.20 公開（最終更新: 2022.01.23）
- プラダー・ウィリ症候群
- ダウン症候群
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【イベント情報】「関東PWSケアギバーズネットワーク・支援者対象講演会」11／3（水）にオンライン開催
2021.10.06 公開
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- プラダー・ウィリ症候群
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Rare Disease Day 2021、多様性への理解を目指して
2021.02.17 公開（最終更新: 2021.02.19）
- 網膜色素変性症
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日本マルファン協会主催「大動脈シンポジウム2020」、10／25（日）にオンライン開催
2020.10.15 公開
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- マルファン症候群
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日本遺伝看護学会第19回学術大会、ワークショップ参加レポート
2020.10.13 公開
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「第19回日本遺伝看護学会学術大会」が9/19、20にオンライン開催、遺伝的課題をもつ人々の「生きる」を支える遺伝看護について討議・探求
2020.08.24 公開
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【イベント情報】「関東PWSケアギバーズネットワーク第9回公開講演会」9/22（火）にオンライン開催
2020.07.31 公開
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- プラダー・ウィリ症候群
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【イベント情報】「RDD Tokyo」5/30（土）にオンライン開催
2020.05.28 公開
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