2/24(土)13:00~16:00、billage KOBEで開催
NPO法人HAEJ主催の「Rare Disease Day at 神戸(兵庫)」が、2月24日(土)13:00~16:00に開催されます。場所は、兵庫県のbillage KOBE(兵庫県神戸市中央区江戸町104江戸町104ビル5F)です。HAEJは、「遺伝性血管性浮腫(HAE)」の当事者やそのご家族を支援する患者団体です。
世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day:RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患当事者の生活の質(QOL)の向上を目指した活動です。2008年からスウェーデンで活動が始まり、2010年から日本でも2月最終日にイベントを開催。毎年2月頃はRDD月間として、さまざまなイベントが全国で開催されています(RDD日本開催事務局を担当されているNPO法人ASridの活動は、コチラの記事からご確認ください)。
「Rare Disease Day at 神戸(兵庫)」も、RDDイベントの一つです。当日、会場ではパネル展示が行われ、ドリンク無料のカフェスタイルで開催されます。なお、入場無料です。
詳細は、下記関連リンクのNPO法人HAEJ公式ウェブサイトからご確認・お問合せください。(遺伝性疾患プラス編集部)