主な内容は、デジタル診療、患者支援ツール、オンラインでの患者同士のつながり
希少疾患の患者さん・ご家族・支援者のためのオンライン市民公開講座「患者力を高める－デジタルツールの活用－」が、10月30日（土）14：00～15：30に開催されます。主催は、アミカス・セラピューティクス株式会社で、Zoomを使用したオンライン開催です。当日は、それぞれ異なる立場・視点の方々による、3つの講演が予定されています。
講演１「ファブリー病のデジタル診療－当院の取り組み－」
山川裕之 先生 慶應義塾大学医学部 循環器内科／予防医療センター 専任講師
講演2「患者支援デジタルツールの活用－じんラボ・とうせきくん－」
宿野部武志 氏 一般社団法人ピーペック 代表理事、社会福祉士
講演3「セルフマネジメントの重要性とオンラインでの患者同士のつながり」
吉田裕子 氏 熊本県難病相談・支援センター 所長
オンラインを利用した在宅就労経験についての話も
講演の後には、「デジタルツールを活用して患者力を高める」と題したパネルディスカッション、および、全国ポンペ病患者と家族の会の岡﨑寛貴氏によるビデオメッセージ「オンラインを利用した在宅による就労経験」も予定されています。
参加費は無料で、どなたでもご参加いただけます。事前申し込みが必要で、10月28日（木）までにこちら（https://bit.ly/3jdEjN1）のフォームに必要事項を入力の上、お申し込みください。当日、申し込み時に入力されたメールアドレス宛に、視聴用URLや視聴方法のご案内が届きます。詳しい内容や参加方法は、下記関連リンクよりご確認ください。（遺伝性疾患プラス編集部）
