チャット機能を使って、患者さん同士で個別のコミュニケーションも
認定NPO法人レット症候群支援機構は、国内のレット症候群患者さんをつなぐコミュニケーション無料アプリ「レッコミ」を開発、リリースしたことを発表しました。
レット症候群は、乳幼児期に運動や言語の発達障害などが現れる遺伝性疾患。原因遺伝子に関連し、患者さんはほとんどが女性です。
認定NPO法人レット症候群支援機構は、レット症候群患者さんやそのご家族支援はもちろん、レット症候群の根治療法確立へ向けた研究支援などを行う団体。レット症候群のお子さんがいる理事・谷岡哲次さんは「治療法確立のために、自分ができることをする」と決意され、2011年から活動を続けています。
「レッコミ」は、App Storeと、Google Playから、無料でダウンロード可能です。
「レッコミ」に登録すると、その情報はアプリ内の全国レット症候群患者分布マップ（患者マップ）に反映されます。患者マップはリアルタイムに確認可能で、マップから登録されている患者さんに対してチャット機能を用いて個別にコミュニケーションをとることもできます。
最新情報も届き、研究機関や製薬企業の研究開発にも役立てられる
また、掲示板では登録者全員が自由に書き込み可能。さまざまな情報交換ができます。医療や新薬に関する最新の情報も、アプリを通じて届けられるとのことです。
アプリに登録した患者さんの情報は、個人情報を保護した状態で研究機関や製薬企業の研究開発に役立てられます。
詳細は、認定NPO法人レット症候群支援機構の公式ウェブサイトや、以下のYouTubeでご確認ください。（遺伝性疾患プラス編集部）
