「自己肯定感を高める」重要性や接し方について学べる機会
レックリングハウゼン病（神経線維腫症I型、NF1）のお子さんを持つ親御さんを対象とした市民公開講座「病院では教えてくれないお話～お子さんが前向きにレックリングハウゼン病とつきあうために」が、2021年12月12日（日）にオンライン形式で開催します。主催は、アストラゼネカ株式会社です。
レックリングハウゼン病は、世界中で約3,000人に1人が罹患している遺伝性疾患です。症状の種類や重症度は患者さんによって大きく異なりますが、主な症候として、カフェ・オ・レ斑、皮膚や神経の神経線維腫、骨病変、神経発達症や悪性末梢神経鞘腫瘍（MPNST）が挙げられます。
今回の市民公開講座開催の目的は、「レックリングハウゼン病のお子さんが成長の過程で自己肯定感を高めていくことの重要性を知っていただくこと」と、「レックリングハウゼン病のお子さんの自己肯定感を育む接し方に関して学ぶ機会を視聴者の皆さまに提供すること」の2つです。そのために、医師と患者さん、レックリングハウゼン病のお子さんを持つ親御さんの三者の立場からの講演、およびパネルディスカッションが行われます。
開催日時は12月12日（日）の14:00～16:30で、参加費は無料です。オンライン形式での開催で、参加するためには事前登録が必要です。事前登録はこちらからできます。
登壇されるのは、慶應義塾大学医学部教授の佐谷秀行先生、大阪市立大学大学院医学研究科臨床遺伝学准教授の瀬戸俊之先生、To Smile（患者会）代表の大河原和泉さん、ほか患者さん2名の予定です。
プログラム等の詳細は、下記関連リンクからご確認ください。（遺伝性疾患プラス編集部）
