【Twitterアンケート】発症から確定診断までに何年かかりましたか?

遺伝性疾患プラス編集部

POINT

    遺伝性疾患プラスTwitterアンケート、76人が回答

    遺伝性疾患プラスでは、公式Twitterアカウントで定期的にアンケートを実施し、皆さんの経験をお伺いする取り組みを始めました。初回のテーマは、「発症から確定診断までに何年かかりましたか?」。回答にご協力くださった76人の皆さま、本当にありがとうございました!

    アンケートの結果、最も回答が多かったのは「5年以内」で47.4%。次いで「10年以上」32.9%、「6~9年」10.5%となり、「未診断」の方が9.2%でした。

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    また、診断まで長くかかった方々からは、以下のようなコメントも寄せられました。

    • 30年かかったな。診断が可能になるまでに約10年、治療というか対処可能になるまで20年くらいはあったけど。
    • 長い道のりでしたわ…お金も使ったしね。

    今回、回答頂いた方の中では、3割の方が発症から確定診断まで「10年以上」かかっており、また、未診断の方も1割ほどいました。症状が現れているものの、原因がわからない状況は、身体的にも精神的にも負担に感じることが多いと思います。こういった状況を踏まえ、遺伝性疾患プラスでは引き続き、疾患啓発などさまざまな情報を発信してきます。

    遺伝性疾患プラス公式Twitterアカウントでは、今後もさまざまな最新情報をお届けしていきます。また、日常のお困りごとをみんなで解決しよう!をテーマに、期間限定で「#みんなで生活のヒント」プロジェクトも行っています。

    気になった方は、ぜひ遺伝性疾患プラス公式Twitterアカウントをフォローしてみてくださいね。(遺伝性疾患プラス編集部)

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