遺伝性疾患プラスTwitterアンケート、76人が回答
遺伝性疾患プラスでは、公式Twitterアカウントで定期的にアンケートを実施し、皆さんの経験をお伺いする取り組みを始めました。初回のテーマは、「発症から確定診断までに何年かかりましたか？」。回答にご協力くださった76人の皆さま、本当にありがとうございました！
アンケートの結果、最も回答が多かったのは「5年以内」で47.4%。次いで「10年以上」32.9%、「6～9年」10.5%となり、「未診断」の方が9.2%でした。
また、診断まで長くかかった方々からは、以下のようなコメントも寄せられました。
- 30年かかったな。診断が可能になるまでに約10年、治療というか対処可能になるまで20年くらいはあったけど。
- 長い道のりでしたわ…お金も使ったしね。
今回、回答頂いた方の中では、3割の方が発症から確定診断まで「10年以上」かかっており、また、未診断の方も1割ほどいました。症状が現れているものの、原因がわからない状況は、身体的にも精神的にも負担に感じることが多いと思います。こういった状況を踏まえ、遺伝性疾患プラスでは引き続き、疾患啓発などさまざまな情報を発信してきます。
遺伝性疾患プラス公式Twitterアカウントでは、今後もさまざまな最新情報をお届けしていきます。また、日常のお困りごとをみんなで解決しよう！をテーマに、期間限定で「#みんなで生活のヒント」プロジェクトも行っています。
気になった方は、ぜひ遺伝性疾患プラス公式Twitterアカウントをフォローしてみてくださいね。（遺伝性疾患プラス編集部）
