応募方法
１．下記をクリックすると、遺伝性疾患プラスLINE公式アカウントに登録できます。
２．LINEメッセージから応募ページをご案内いたします。
以下のメッセージが届きましたら、画像をクリックすると、質問の応募ページへアクセスいただけます。
簡単に解説！「ゲノム医療法」って何？
ゲノム医療法は、正式名称を「良質かつ適切なゲノム医療を国民が安心して受けられるようにするための施策の総合的かつ計画的な推進に関する法律」と言います。ゲノム医療の推進を目指し、また、それに伴う遺伝差別を防ぐための法律として、2023年6月16日に施行されました。
「ゲノム」とは、私たちヒトを含めた生き物がもつ全ての遺伝情報のことです。「ゲノム医療※」は、その遺伝情報に基づいた診断や治療のこと。つまり、ゲノム医療法が施行されたことにより、一人ひとりの特徴に合わせた医療の提供が拡充していくことが期待されています。
※ゲノム医療については、遺伝性疾患プラス・アドバイザー菅野純夫先生の解説動画もあわせてご覧ください。
一方で、私たちがあわせて考えたいのが「遺伝情報に対する差別」の可能性です。例えば、就職活動や会社での昇進、民間保険への加入、結婚や妊娠を考える時に、遺伝学的検査の結果などをもとに差別を受ける可能性が指摘されています。遺伝性疾患プラス読者の中にも、誤った理解をもとに心無い言葉をかけられたり、ご自身の疾患について伝えるのをためらったり、といった経験がある方もいらっしゃるのではないでしょうか。
日本でこういった遺伝情報への差別を防ぎ、適切にゲノム医療を推進していくための第一歩として施行されたのがゲノム医療法です。
日本人「遺伝差別」調査では、回答者の約3％「何らかの差別経験あり」
東京大学医科学研究所の研究グループは、日本人の遺伝差別に関する意識調査の結果を発表しています。これは、日本の一般市民を対象に、遺伝情報による差別や不適切な利用を防ぐための法規制のニーズに関して実施したインターネット調査です（2017年と2022年に実施）。
調査の結果、回答者の約3％が「自身または家族が何らかの遺伝情報による差別的な取り扱いを受けた経験がある」と回答しました。また、回答者の7割以上が「遺伝情報による差別や不適切な取り扱いへの罰則のある※法律が必要」と回答しています。研究グループは同法律に対して「遺伝情報による差別を防ぐ施策形成の第一歩となると期待される」と、述べています。
※日本の「ゲノム医療法」では罰則は設けられていません。米国などでの法律では、違反事項に対して罰則が設けられています。
「ゲノム医療法」への疑問、専門家の先生に聞いてみませんか？
遺伝性疾患プラスでは、「ゲノム医療法」が具体的に遺伝性疾患の当事者・ご家族にどう関わるのかについて、専門家インタビューを企画しています。ぜひ、皆さまの「ゲノム医療法」に関わる疑問を教えてください。「遺伝性疾患の当事者への誤った差別は完全になくなるの？」「遺伝性疾患の当事者には具体的にどういったメリットがありそう？」など、皆さんが疑問に思ったことを、ぜひ応募フォームからお送りください。後日、記事掲載を通じて情報をお届けします。（遺伝性疾患プラス編集部）
「ゲノム医療法」の質問を応募する方法は？
質問を応募する際の詳細は、以下からご確認お願い致します。
■応募条件
遺伝性疾患プラス公式LINEアカウントの友だち登録
■応募方法
遺伝性疾患プラス公式LINEアカウントから配信される応募フォームから、質問を送信ください。
（例）ゲノム医療法に関わる質問
- 「ゲノム医療法」によって、遺伝性疾患の当事者への誤った差別は完全になくなるの？
- 「ゲノム医療法」によって、遺伝性疾患の当事者には具体的にどういったメリットがありそう？
なお、全てのご質問にお答えできない場合がありますので、予めご了承ください。今回の企画でご紹介できなかった質問内容については、後日、遺伝性疾患プラス編集部で記事を通じて情報をお届けすることを検討しております。
■募集締め切り
2023年12月20日(水)正午
