ダウン症候群を調べて「差別・偏見をなくしたい」と感じた生徒さん
愛知教育大学附属岡崎中学校の生徒さんたちが、遺伝性疾患プラスをきっかけに株式会社QLifeへ職場訪問にいらっしゃいました。今回は、遺伝性疾患について学びを深めたいと考えられた生徒の皆さんの取り組み、また、意見交換をさせていただいた内容をご紹介させていただきます。
生徒さんたちは、ダウン症候群を調べたことをきっかけに、広く遺伝性疾患に関する学びを深めてきたそうです。その中で、「遺伝性疾患に対する差別・偏見をなくしていきたい」と強く感じ、そのために「どのような活動が最適なのかを知りたい」と考えるようになりました。活動の一つの選択肢として「情報発信」に興味を持たれ、遺伝性疾患プラスを知ってくださったとのこと。遺伝性疾患プラス編集長の情報発信への思いが語られた記事「【編集長に聞く！①】遺伝性疾患プラスが「正しく」「わかりやすく」にこだわる理由」を読み、メディアとしての姿勢などにも関心を持ってくださいました。
医療の情報を正しく、難しい内容もわかりやすくお届けしたい
職場訪問当日、生徒の皆さんはダウン症候群について事前に調べてきた内容を発表。医療施設への取材などを通じて考えたことを、お話しされました。
そこから、遺伝性疾患プラスが情報発信で大切にしていることをお伝えしました。まず、医療の情報に関して「正しさ」を大切にしており、遺伝性疾患プラスでは医学博士の編集長が責任を持って科学的根拠に基づいた発信を心がけていることなどをご紹介。次に、難しい内容を「わかりやすく」お届けする工夫をお話ししました。具体的には、イラストやマスコットキャラクターなどを通じて情報発信し、親しみを持っていただけるように工夫しています。
最後に、「患者さんやご家族へお届けする情報として表現が適切かどうか」を常に意識していることをご紹介。「例えば、患者さんやご家族を傷つけるような表現になっていないか、過度に期待をさせる内容になっていないかなど、一語一句に気を配っています」と編集長からお話しさせていただきました。
中立的な立場で情報発信することの大切さ
続いて、生徒さんたちと一緒に、情報発信の際に心がけるべきことについて意見交換をしました。言葉の選び方や使い方について具体例を挙げながら話し合い、同じ内容でも表現方法によって受け取る印象が大きく変わることを全員で確認しました。
その他、遺伝性疾患プラスでは、情報を発信する際に中立な立場を保ち、偏った発信をしないことを大切にしています。医療情報には、疾患当事者やご家族、医療従事者や研究者の先生、支援者、製薬企業の方々などさまざまな立場の方々が関わっているため、一方向からの視点だけでは誤解や偏見を生む可能性があります。そのため、遺伝性疾患プラスではメディアとして中立な立場で発信することを心がけているとお伝えしました。特に、多くの方々へ行う疾患啓発などの場合には、中立的な立場から情報発信することが大切です。大勢への情報発信は、生徒さんたちの今後の活動にも関りがありそうな部分とのことでしたので、全員で意見交換を行いました。
後日、生徒さんから「今回、『多くの人に物事を発信したいとき』に、どのような点に気をつければよいかを教えていただきました。その中で、特に『常に中立な立場で、偏らないように』という点は私の中には全くなかったものです。他にも、言葉の使い方など、さまざまな点で考えを改めることができました」と、感想をお寄せいただきました。生徒さんたちが、遺伝性疾患や情報発信に関心を持ってくださったことが本当にうれしかったですし、今後の生徒さんたちの活動が楽しみです。職場訪問にお越しくださり、本当にありがとうございました！（遺伝性疾患プラス編集部）
