知っておきたい医療用語～指定難病～
遺伝性疾患プラス編集長 二瓶秋子
指定難病とは、「難病法」という法律（難病の患者に対する医療等に関する法律）で、医療費助成の対象として指定される難病のことを言います。
難病法で定義される難病とは、「発病の機構が明らかでない」「治療方法が確立していない」「希少な疾病である」「長期の療養を必要とする」という4つの要件に当てはまる病気をいいます。
これらの4つの要件を満たし、かつ「患者さんの数が日本において一定の人数に達していない」「客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が確立している」という2つの要件を満たすものとして厚生労働大臣が認めたものが「指定難病」です。
2023年1月現在、338疾病が指定難病となっています。
指定難病の対象疾病は、難病法に基づいて開始した「難病医療費助成制度」の対象となり、申請や更新を行うことで自己負担上限額が設定されます。
「指定難病」ぜひ覚えておいてください。
