「難病」のタグがついた記事 - 遺伝性疾患プラス

「厚労省への質問」、読者からの声に難病対策課が回答！
2025.01.28 公開
- 専門家インタビュー
- 難病
- 指定難病
【西】の専門医・大薗恵一先生が語る「地域における医療の特色と課題」
2024.09.12 公開
- 難病
- 遺伝性疾患プラス主催イベント
小児の希少難病・かかりつけ医向け「診療・検査機関検索サイト」、健やか親子支援協会
2024.01.19 公開（最終更新: 2024.04.18）
- 難病
- 生活のヒント
- 原発性免疫不全症候群
- 神経線維腫症I型
- Schaaf-Yang症候群
- MECP2重複症候群
- FOXG1症候群
- 筋ジストロフィー
- レット症候群
遺伝性疾患・難病患者さんに関わる「医療費」についてのアンケート結果　【コメント編】
2023.12.26 公開（最終更新: 2025.04.17）
- 遺伝性疾患
- 指定難病
- 難病
- 小児慢性特定疾病
- 医療費
遺伝性疾患・難病患者さんに関わる「医療費」についてのアンケート結果【概要編】
2023.12.26 公開（最終更新: 2025.04.17）
- 難病
- 指定難病
- 遺伝性疾患
- 小児慢性特定疾病
- 医療費
“病気そのもの以外”のお悩み相談はどうする？難病の当事者と医療従事者のコミュニケーション課題
2023.10.16 公開
- 生活のヒント
- 難病
難病者の社会参加を考える研究会「オンライン報告会2023」、企業側との対話を円滑に進めるために
2023.06.13 公開
- 生活のヒント
- 難病
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難病相談支援センターではどんなことを相談できる？神奈川県の取り組み
2023.06.05 公開（最終更新: 2023.07.11）
- 難病
- 未診断疾患イニシアチブ
- 未診断疾患
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難病者の社会参加を考える研究会オンライン報告会、当事者が働きやすい社会をつくるために
2022.07.05 公開
- 生活のヒント
- 就労
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孤立する希少難病当事者を一人でも減らすために、健やか親子支援協会
2022.07.04 公開
- 患者会
- 患者支援団体
- 患者
- 難病
難病を持つ誰もが、安心して暮らせる社会を目指して―日本難病・疾病団体協議会（JPA）
2021.11.25 公開（最終更新: 2022.02.08）
- 患者会
- 患者支援団体
- 患者
- 難病
疾患の垣根を越えた当事者支援、ピーペック
2021.11.19 公開（最終更新: 2021.11.25）
- 難病
- 就労
- 患者会
- 患者支援団体
- 患者
障害者総合支援法、11月より対象となる難病が6つ追加
2021.11.16 公開
- ニュース
- 難病
難病の多くを占める遺伝性疾患、就学や就労の悩みと支援の現状
2020.05.01 公開（最終更新: 2023.01.25）
- 専門家インタビュー
- 難病
- 遺伝性疾患