「患者支援団体」のタグがついた記事

クリーフストラ症候群日本家族会、当事者ご家族の孤独をなくすために
2025.05.27 公開
- 患者会
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- クリーフストラ症候群
カウデン症候群の当事者が一息つく場所づくり、Cowden症候群当事者会ほっこり
2025.03.28 公開
- 患者
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- カウデン症候群
- 遺伝性のがん
ムコ多糖症の当事者・ご家族へ「一緒だよ」、ムコネットTwinkle Days
2025.01.17 公開
- 患者会
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- ライソゾーム病
- ムコ多糖症
コルネリア・デランゲ症候群の当事者・ご家族に国内外の最新情報を、CdLS Japan
2024.08.08 公開
- コルネリア・デランゲ症候群
- 患者
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軟骨無形成症患者・家族の会「つくしの会」、当事者をつなぎ情報を届ける活動
2024.07.29 公開（最終更新: 2024.09.10）
- 軟骨無形成症
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- 患者
フェニルケトン尿症親の会連絡協議会、「当事者・ご家族がつながる場」を守り続けて50年
2024.05.09 公開
- フェニルケトン尿症
- 患者会
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- 患者
日本アラジール症候群の会、当事者と医療従事者をつなぎ疾患啓発を広げる
2024.05.09 公開
- アラジール症候群
- 患者
- 患者会
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若い年代の血友病当事者・保因者がつながる場、YHC（Youth Hemophilia Club）
2024.02.07 公開（最終更新: 2025.03.31）
- 血友病A
- 血友病B
- 患者会
- 患者
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筋ジストロフィー当事者・ご家族の孤立を防ぎ最新情報を届ける、Seven Seas
2023.12.11 公開（最終更新: 2024.12.16）
- 患者会
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- 患者
- 筋ジストロフィー
全国ポンペ病患者と家族の会、20年以上続く支援活動と成果
2023.11.13 公開（最終更新: 2024.03.08）
- ライソゾーム病
- ポンペ病
- 患者会
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- 患者
先天性縮毛症／乏毛症ネットワーク「冠花の会」、仲間とつながる場づくり
2023.10.30 公開
- 先天性乏毛症・縮毛症
- 患者会
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- 患者
MODY（家族性若年糖尿病）の正しい診断・治療を広げる、モノジェニックの会
2023.09.13 公開
- 患者会
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- 患者
- MODY（家族性若年糖尿病）
当事者が正しく診断を受けられる環境を整える、日本オスラー病患者会
2023.08.16 公開
- 患者会
- 患者支援団体
- 患者
- オスラー病
当事者・ご家族の心のよりどころをつくるために、2型コラーゲン異常症患者・家族の会
2023.07.04 公開
- 2型コラーゲン異常症
- 患者会
- 患者
- 患者支援団体
未診断・希少疾患の当事者へ「届けたい」、ゆるふプロジェクト
2023.05.26 公開（最終更新: 2023.08.18）
- 患者会
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- 患者
- 未診断疾患イニシアチブ
- 未診断疾患
- 希少疾患
- IRUD
家族性大腸腺腫症（FAP）当事者と向き合い続ける活動、ハーモニー・ライン
2023.04.19 公開
- 家族性大腸腺腫症
- 患者会
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- 患者
- 遺伝性のがん
当事者へ必要な情報を届けるために、シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
2023.03.03 公開
- シルバー・ラッセル症候群
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- 患者支援団体
- 患者
Schaaf-Yang症候群／未診断疾患の当事者へ居場所づくり、SYS患者家族会
2022.12.21 公開（最終更新: 2023.08.18）
- Schaaf-Yang症候群
- 未診断疾患イニシアチブ
- 未診断疾患
- IRUD
- 患者会
- 患者支援団体
- 患者
ウィリアムズ症候群の当事者・ご家族に寄り添う活動、エルフィン関西
2022.11.01 公開
- ウィリアムズ症候群
- 患者会
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- 患者
当事者・ご家族がつながる場をつくり続ける、日本メープルシロップ尿症の会
2022.08.23 公開
- 患者会
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- 患者
- メープルシロップ尿症
孤立する希少難病当事者を一人でも減らすために、健やか親子支援協会
2022.07.04 公開
- 患者会
- 患者支援団体
- 患者
- 難病
ミトコンドリア病当事者・ご家族の居場所をつくりたい、ミトコンドリアみどりの会
2022.04.07 公開
- 患者会
- 患者支援団体
- 患者
- ミトコンドリア病
希少疾患MLCの研究を前進させるために、MLC患者の会
2022.01.24 公開
- 患者会
- 患者支援団体
- 患者
- 進行性白質脳症
難病を持つ誰もが、安心して暮らせる社会を目指して―日本難病・疾病団体協議会（JPA）
2021.11.25 公開（最終更新: 2022.02.08）
- 患者会
- 患者支援団体
- 患者
- 難病
疾患の垣根を越えた当事者支援、ピーペック
2021.11.19 公開（最終更新: 2021.11.25）
- 難病
- 就労
- 患者会
- 患者支援団体
- 患者
医療従事者と連携してタイムリーに情報発信、日本エーラス・ダンロス症候群協会
2021.10.04 公開（最終更新: 2024.08.16）
- 患者会
- 患者支援団体
- 患者
- エーラス・ダンロス症候群
世界とつながる患者・家族の輪、FOXG1症候群患者家族会
2021.09.17 公開
- FOXG1症候群
- 患者会
- 患者
- 患者支援団体
ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー、若い力で当事者の支援を「ウルリッヒの会」
2021.08.20 公開（最終更新: 2021.10.18）
- 患者会
- 患者支援団体
- 患者
- 筋ジストロフィー
希少疾患・難病領域のさまざまな立場をつなぐ役割、ASrid
2021.07.28 公開
- 患者会
- 患者支援団体
- 患者
難病の子どもとご家族へ途切れない支援を、難病のこども支援全国ネットワーク
2021.06.24 公開
- 患者会
- 患者支援団体
- 患者
“Care today! Cure tomorrow!” 治療法確立へ向けた挑戦、レット症候群支援機構
2021.01.28 公開（最終更新: 2022.10.18）
- レット症候群
- 患者会
- 患者支援団体
- 患者
未診断の遺伝性血管性浮腫患者さんを一人でも減らすために、HAEJ
2020.11.20 公開（最終更新: 2021.04.15）
- 患者支援団体
- 遺伝性血管性浮腫
- 患者会
- 患者
全国の血友病患者さんを支援、ヘモフィリア友の会全国ネットワーク
2020.09.15 公開（最終更新: 2021.04.15）
- フォン・ヴィレブランド病
- 血友病B
- 患者会
- 血友病A
- 患者
- 患者支援団体
患者さんへ「希望の道」を拓くために、HPP HOPE 低ホスファターゼ症コミュニティ
2020.08.26 公開（最終更新: 2023.08.18）
- 患者支援団体
- 患者会
- 低ホスファターゼ症
- 患者
「患者数が少ないからこそ支えあおう」の気持ちで～日本ゴーシェ病の会
2020.07.29 公開（最終更新: 2021.09.02）
- 患者会
- ライソゾーム病
- 患者支援団体
- ゴーシェ病
- 患者
「患者さんの気持ちを共有する場を大切に」、日本マルファン協会
2020.06.24 公開（最終更新: 2023.08.18）
- 患者会
- マルファン症候群
- 患者支援団体
- 患者
プラダー・ウィリ症候群患者さんや家族を支援する専門家チーム、関東PWSケアギバーズネットワーク
2020.06.15 公開（最終更新: 2025.04.22）
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- プラダー・ウィリ症候群
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