「患者支援団体」のタグがついた記事 - 遺伝性疾患プラス

世界とつながる患者・家族の輪、FOXG1症候群患者家族会
2021.09.17 公開
- FOXG1症候群
- 患者会
- 患者
- 患者支援団体
ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー、若い力で当事者の支援を「ウルリッヒの会」
2021.08.20 公開
- 患者会
- 患者支援団体
- 患者
- 筋ジストロフィー
希少疾患・難病領域のさまざまな立場をつなぐ役割、ASrid
2021.07.28 公開
- 患者会
- 患者支援団体
- 患者
難病の子どもとご家族へ途切れない支援を、難病のこども支援全国ネットワーク
2021.06.24 公開
- 患者会
- 患者支援団体
- 患者
“Care today! Cure tomorrow!” 治療法確立へ向けた挑戦、レット症候群支援機構
2021.01.28 公開（最終更新: 2021.04.15）
- レット症候群
- 患者会
- 患者支援団体
- 患者
未診断の遺伝性血管性浮腫患者さんを一人でも減らすために、HAEJ
2020.11.20 公開（最終更新: 2021.04.15）
- 患者支援団体
- 遺伝性血管性浮腫
- 患者会
- 患者
全国の血友病患者さんを支援、ヘモフィリア友の会全国ネットワーク
2020.09.15 公開（最終更新: 2021.04.15）
- フォン・ヴィレブランド病
- 血友病B
- 患者会
- 血友病A
- 患者
- 患者支援団体
患者さんへ「希望の道」を拓くために、HPP HOPE 低ホスファターゼ症コミュニティ
2020.08.26 公開（最終更新: 2021.04.15）
- 患者支援団体
- 患者会
- 低ホスファターゼ症
- 患者
「患者数が少ないからこそ支えあおう」の気持ちで～日本ゴーシェ病の会
2020.07.29 公開（最終更新: 2021.09.02）
- 患者会
- ライソゾーム病
- 患者支援団体
- ゴーシェ病
- 患者
「患者さんの気持ちを共有する場を大切に」、日本マルファン協会
2020.06.24 公開（最終更新: 2021.04.15）
- 患者会
- マルファン症候群
- 患者支援団体
- 患者
プラダー・ウィリ症候群患者さんや家族を支援する専門家チーム、関東PWSケアギバーズネットワーク
2020.06.15 公開（最終更新: 2021.04.15）
- 患者支援団体
- プラダー・ウィリ症候群
- 患者会
- 患者